INCONTRI DEL SABATO

As.P.I. Cassano Magnago propone

INCONTRI DEL SABATO

 

PARLIAMO DI FUNZIONE GASTROENTERICA

COME PREVENIRE E TRATTARE I DISTURBI NEL PARKINSON

GASTROENTEROLOGIA

Dottoressa Roberta Pometta

Come promesso ho messo per iscritto I miei appunti della mattinata trascorsa insieme. Questi appunti non sono una esposizione esauriente e completa ma saranno utili a chi era presente per ricordare I punti del discorso.

Abbaimo iniziato parlando del disturbo per cui più spesso i pazienti affetti dalla malattia di Parkinson richiedono una visita al gastroenterologo: la stipsi.

La stitichezza spesso si accompagna alla malattia di Parkinson, favorita da alcuni farmaci, dall’alterazione del sistema nervoso, dal ridotto movimento.

Per stitichezza si sintende passaggio di feci dure, emesse con sforzo.

La stitichezza peggiora la qualità di vita e nel tempo può portare a prolasso mucoemorroidario o a formazione di ragadi anali.

In alcuni casi la comparsa di stipsi merita l’esecuzione di una colonscopia ma questa indicazione è da valutarsi nei singoli casi.

Tre fattori influiscono sul corretto passaggio delle feci: la mobilità del colon, la conformazione del colon, il contenuto del colon.

Il contenuto del colon dipende da quello che mangiamo, da quanto beviamo e dalla popolazione di batteri che lo colonizza (beneficio con apporto di fermenti lattici).

La conformazione può essere alterata ad esempio dalla presenza di stenosi in malattia diverticolare e non può essere discussa in termini generali.

La mobilità varia in rapporto alla attività fisica, all’assunzione di farmaci, alle caratteristiche personali e in alcuni casi da disfunzione di altri organi (es tiroide).

La migliore cura della stipsi sono le buone abitudini: una dieta ricca di frutta e verdure (la frutta lontana dai pasti), una idratazione adeguata, una regolare attività fisica. Ricordiamoci che l’intestino è abitudinario:

se cambiamo spesso l’apporto di fibre della dieta (un giorno zero e un giorno tantissime) o se rimandiamo lo stimolo ad evacuare peggioriamo la situazione.

Viceversa se l’apporto con la dieta e l’idratazione sono costanti e regolari (ad esempio assumere regolarmente kiwi, prugne secche, semi di lino lasciati a bagno 24 ore in acqua…), se ci lasciamo il tempo giusto per andare in bagno e approfittiamo dello stimolo l’intestino tenderà ad essere regolare e prevedibile. Un piccolo trucco per facilitare il passaggio delle feci è tenere uno sgabellino (circa 20 cm) per rialzare i piedi quando siamo seduti in bagno.

Se il transito è molto lento però l’apporto di fibre con l’alimentazione può essere in parte controproducente: le fibre alimentari stazionano più tempo nel colon e hanno più tempo di fermentare producendo gas (in particolare alcuni cibi come fagioli, ceci, verdure fibrose, etc).

Quando non bastano le buone abitudini si può iniziare ad aiutarsi con un supplemento di fibre idrosolubili, che fermentano poco, aumentano la massa delle feci e ne migliorano la consistenza (ad esempio psyllium, metilcellulosa, etc) o con macrogol. Questi lassativi “idratanti delle feci” vanno presi con costanza a dose fissa giornaliera e impiegano alcuni giorni per agire, non vanno presi “al bisogno” o quando si è già pieni di feci dure, altrimenti non possono funzionare!

Una seconda possibilità sono i lassativi osmotici (es lattulosio, PEG, magnesia, etc), l’indicazione e la durata dell’assunzione va valutata di caso in caso in base ai rischi, alla risposta, alle possibili alternative.

Esistono dei lassativi che hanno proprietà stimolanti (putroppo spesso irritanti) come I prodotti a base di senna e bisacodile.

Da evitarsi l’uso abituale e prolungato.

Una nuova generazione di lassativi agisce come stimolatore della motilità e ha pochi effetti collaterali… ma è decisamente costosa (es linaclotide, prucalopride).

Nel singolo caso si possono studiare le associazioni più efficaci limitando il più possibile gli agenti irritanti e gli effetti collaterali. Nei paziente allettati spesso è necessario associare anche clisteri.

Se si formano feci dure come pietre (chiamate fecalomi) che ostruiscono il passaggio e creano dolore è meglio cercare di romperle in pezzettini con il dito e di ammorbidirle con clismi o supposte a base di glicerina piuttosto che sforzare troppo per farle passare e creare lesioni alla regione dell’ano. La procedura può essere dolorosa e va effettuata con grande delicatezza e calma.

 

Abbiamo parlato dei clisteri: vanno fatti con calma e attenzione, posizionando un telo sotto il bacino per evitare di sporcare il letto

L’efficacia dipende dal volume di liquido, dal tipo di contenuto, dalla pressione (l’altezza dell’asta se la sacca è sospesa), dalla lunghezza del beccuccio /sondino introdotto.

In generale: non usare troppo spesso clisteri con sodiofosfato, può bastare semplicemente introduzione di acqua tiepida (NB controllare la temperatura con il normale termometro per misurare la febbre, ideale 34-35 gradi…attenzione alle ustioni, la mucosa è sensibile e delicata! ), si possono usare infusi di camomilla, di malva, si può aggiungere un poco di olio o di glicerina… bisogna valutare caso per caso.

Come fare i clisteri. Il paziente deve essere digiuno. La posizione iniziale è sul fianco sinistro con le gambe rannicchiate verso il petto , il beccuccio deve essere lubrificato (vaselina oppure burro/olio) e introdotto piano, con delicatezza. Iniziata l’infusione (lenta) ci si può girare proni, sul fianco destro, quindi supini in modo da fare risalire il più possibile il contenuto. Se il liquido fatica a passare bisogna modificare la sede del beccuccio retraendolo un poco.

Il clistere viene di norma effettuato su prescrizione medica da personale formato, non bisogna farli di fretta e senza cautela ma con un pò di tempo, attenzione e adeguate spiegazioni.

Chi assiste i malati allettati può diventare più bravo di un infermiere!

 

Nella discussione si è parlato della disfagia e della gastrostomia percutanea: non mi è possibile trascrivere esattamente tutto quello che ci siamo detti e la descrizione della procedura si può trovare in molti siti in internet. Il fattore cruciale è stabilire il momento giusto per il posizionamento e che i diretti interessati valutino con anticipo questa possibilità, esprimendosi chiaramente con i parenti.

 

Vi ringrazio per l’attenzione e mi rendo disponibile per chiarimenti.

Un saluto a tutti i presenti alla discussione.

Dott.ssa Roberta Pometta

Servizio di gastroenterologia – Presidio ospedaliero di Angera – ASST Valle Olona

 

FILOSOFARTI festival di filosofia

filosofarti-tutto-quello-che-28-2-bisA cura di:

Ass. Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica -Varese

Ass. Parkinson Insubria – Cassano Magnago

Varese Alzheimer Onlus – Gallarate

AVULSS – Gallarate

MARTEDI 28 FEBBRAIO

ORE 17.00-19.30

Planet Soul IL MELO

via Magenta 3 Gallarate

Con Il Patrocinio del Forum del Terzo Settore di Gallarate

TAVOLA ROTONDA

TUTTO QUELLO CHE AVRESTE VOLUTO SAPERE SULLA MEDICINA

(MA NON AVETE MAI OSATO CHIEDERE)

Partecipano

Mario Picozzi bioeticista, Bruno Andreoni medico, Virginio Marchesi psicologo

I rappresentanti delle associazioni di malati e di volontariato

Fragilità e malattie croniche, nuove situazioni, nuovi bisogni.

Come organizzare? Quale formazione?

C’è un’etica nella distribuzione delle risorse?

Vizi e virtù delle organizzazioni sanitarie.

Mario Picozzi ~ Università degli Studi dell’Insubria

Bruno Andreoni ~ Presidente Fondazione Lu.V.I. Onlus Cascina Brandezzata

Virginio Marchesi ~ Fondatore e Volontario Cooperativa Sociale GEODE ~ Arluno

AGRICOLTURA SOCIALE: INNOVAZIONE, SOSTENIBILITA’ E SVILUPPO ECONOMICO UN NUOVO MODELLO DI WELFARE PER IL TERRITORIO E l CITTADINI

agricoltura-sociale

sabato 25 febbraio ore 10.30

Salone Estense Via Sacco, 5

Agricoltura Sociale: sostenibilità, innovazione e sviluppo economico
Un nuovo modello di welfare per il territorio e i cittadini
Programma: saluti del Sindaco di Varese, Davide Galimberti; introduce: Dino De Simone Assessore all’Ambiente, modera: Onorevole Maria Chiara Gadda; interventi: Ilaria Signoriello, Presidente Forum dell’Agricoltura Sociale Marco Di Stefano, presidente Rete Fattorie sociali Massimo Fiorio, vice presidente commissione Agricoltura Camera dei Deputati e proponente della legge sull’agricoltura sociale; conclusioni: Roberto Molinari, Assessore ai Servizi sociali

As.P.I Cassano M. invita tutti i soci a partecipare ai prossimi appuntamenti­

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INCONTRI DEL SABATO

Sabato 25 febbraio – Ingresso ore 9.30 Inizio ore 10.00

PARLIAMO DI FUNZIONE GASTROENTERIC

COME PREVENIRE E TRATTARE I DISTURBI NEL PARKINSON

CON

Dottoressa Roberta Pometta

Gastroenterologa ASST Valle Olona

Presidio Ospedaliero di Angera

VI ASPETTIAMO

Presso AMICORUM – Via Brunelleschi, 24 – Cassano Magnago (VA)


NOTE IN MOVIMENTO

Per il miglioramento della qualità di vita dell’utente parkinsoniano, tramite un intervento terapeutico su più fronti: la ginnastica e la musicoterapia.

Oratorio San Filippo Parrocchia San Michele Busto Arsizio

Martedì e Venerdì 9.00-10.00

Oratorio San Giovanni Paolo II e beata Chiara Luce Badano

(parrocchia San Pietro – Cassano Magnago)

Lunedì e Mercoledì 9.30 – 11.30

Oratorio S. Paolo Parrocchia di Sciarè Gallarate

Martedì e Venerdì 9.30 – 11.30


UNA GIORNATA CON JAMES PARKINSON: DIVERTIMENTO E CURA

Spazio Amicorum – via Brunelleschi, 24 Cassano Magnago

Tutti i martedì dalle 9.30 alle 16.30

Vi proponiamo di passare una giornata insieme con l’obiettivo:

  • Di essere un aiuto alle famiglie per favorire la permanenza della persona malata nel contesto sociale e familiare
  • Supportare le famiglie nell’assistenza continuativa della persona, prevenendo situazioni estreme di stress psico-fisico

Nella corso della giornata saranno proposti diverse attività, tra cui:

RIATTIVAZIONE MOTORIA – TANGOTERAPIA – STIMOLAZIONE COGNITIVA MUSICOTERAPIA – LOGOPEDIA – YOGA DELLA RISATA – CINEFORUM

Le attività previste saranno condotte da specialisti


TANGOTERAPIA

L’ attività di tangoterapia ed in particolare il Tango Argentino è adatto a tutti e va ad agire positivamente sulla sfera fisica, psicologica e relazionale.

E’ inoltre indicato come terapia coadiuvante in diverse patologie o situazioni di disagio.

L’attività si svolge il martedì dalle 10,00 alle 12,00

presso l’Amicorum (via Brunelleschi, 24 Cassano Magnago)


Corso di YOGA

Lo Yoga può migliorare e mantenere la condizione fisica, infatti, attiva la circolazione sanguigna, sollecita il tono muscolare e mantiene mobili le articolazioni che tendono ad irrigidirsi, portando quei benefici che ridanno quel benessere che con l’invecchiamento si tende a perdere. Lo yoga, inoltre, è una pratica che aiuta a socializzare, favorisce il contatto tra le persone e mette di buono umore

L’attività si svolge tutti i mercoledì alle 10,30 presso l’oratorio San Giovanni Paolo II e beata Chiara Luce Badano (parrocchia San Pietro – Cassano Magnago)


CONTATTI E INFORMAZIONI

As.P.I. Cassano Magnago ONLUS • Via Brunelleschi, 24 • 21012 Cassano Magnago (VA)

Tel. 0331 282424 • E-mail associazioneparkinson@gmail.comhttps://aspicassano.wordpress.com

 CF 91048500127 • ALBO REG. VA-161

Banca Prossima IBAN IT67 B033 5901 6001 0000 0143 174 • C.C. Postale Nr. 87387403

 

Se si può raccontare

 

http://www.raiplay.it/video/2017/02/Se-si-puo-raccontare-88e9f384-eb60-4d45-b432-d9a8aad74ca7

Se si può raccontare

La medicina è protagonista di una straordinaria evoluzione nella ricerca scientifica-tecnologica. Tuttavia le innovazioni scientifiche non sono sufficienti a garantire la cura del paziente e la medicina che formula diagnosi a partire dai sintomi non tiene conto di tutti quegli aspetti emotivi che caratterizzano la persona ed influiscono, più o meno direttamente, sullo stato della malattia. La medicina narrativa non significa solo ascoltare delle storie, ma attribuire a esse un significato e avere la capacità di rispondere narrativamente a tali racconti, interpretando le informazioni in relazione al contesto esistenziale e storico-sociale della persona. E’ importante ricordare che ammalarsi non significa soltanto soffrire fisicamente e assistere alla trasformazione del proprio corpo, ma anche essere costretti a un’esistenza “diversa” che coinvolge e, spesso limita il proprio lavoro e le proprie priorità, le amicizie, gli affetti.

“LIBRO BIANCO” SULLA CONDIZIONE DEI MALATI DI PARKINSON

“LIBRO BIANCO” SULLA CONDIZIONE DEI MALATI DI PARKINSON

Si tiene a Milano, all’Università Cattolica dal Sacro Cuore, il convegno “Parkinson come problema sociale e sanitario. Risultati di una ricerca sul contesto milanese” sulla condizione dei Malati di Parkinson.

Con l’ausilio organizzativo del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica di Milano, il 16 marzo presso l’aula San Giovanni Bosco di Largo Gemelli 1 – dalle 9:00 alle 13:30 – si terrà il convegno conclusivo del progetto di un “Libro Bianco lombardo” sulla condizione dei malati di Parkinson, sviluppando un’iniziativa di rilevanza europea che Parkinson Italia ONLUS promuove da tempo. Il progetto ha l’obiettivo di rilevare e analizzare per la prima volta in Italia le problematiche cliniche e sociali nel malato di Parkinson e di integrare queste dimensioni in un quadro unitario.

Oggi la malattia di Parkinson colpisce almeno il 4 per mille della popolazione generale e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. In Italia i malati di Parkinson sono circa 300.000, per lo più maschi, con età d’esordio compresa fra i 59 e i 62 anni. Si ipotizza che, mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno 6 anni.

Purtroppo la malattia non riguarda più soltanto le persone anziane. L’età d’esordio del Parkinson si fa infatti sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni), vale a dire che oggi circa la metà delle persone con Parkinson è in età lavorativa e che in circa 25.000 famiglie con figli in età scolare uno dei genitori è colpito dalla malattia.

Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Parkinson si propone, per la prima volta in Italia, di condurre un’accurata indagine da cui ricavare informazioni sulle persone affette da Parkinson nelle sue varie fasi, integrando il punto di vista clinico e sociale. L’idea è di raccogliere e analizzare questi dati per generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie, condizioni socio-economiche, condizioni socio-demografiche…). Attraverso l’analisi dei modelli di assistenza regionali, il progetto ha l’ambizione di contribuire all’elaborazione di un unico percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) a livello nazionale.

Le informazioni e le elaborazioni raccolte nel corso della ricerca, a cui hanno lavorato congiuntamente medici e sociologi, saranno condivise e rese disponibili attraverso un documento finale dei lavori. Il documento integrerà le molteplici competenze cliniche e sociali per costruire il quadro conoscitivo integrato delle evidenze epidemiologiche, valutare i contesti di cura e contribuire alla diffusione delle nuove tecnologie nei processi assistenziali e nella mobilitazione dei caregiver. Inoltre, i dati raccolti concorreranno alla formazione di una “conoscenza pubblica” sul fenomeno, coinvolgendo ricercatori, associazioni, agenzie di comunicazione, media e decision-maker in una campagna di sensibilizzazione sulla malattia che Parkinson Italia intende promuovere già dall’anno in corso.

Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Parkinson è un progetto di Parkinson Italia ONLUS, confederazione di 23 Associazioni di volontariato indipendenti, operanti sul territorio nazionale, che hanno come missione il miglioramento della qualità della vita delle persone colpite dalla malattia e delle loro famiglie. Dice Antonino Marra, presidente della confederazione: “Non esiste

in Italia, ma neppure in Europa, uno studio completo sulla malattia di Parkinson, noi abbiamo cominciato con il Progetto pilota in Lombardia. Un modello di ricerca che potrebbe essere adottato anche dagli altri Paesi europei”.

I relatori del Convegno ci relazioneranno sui risultati relativi alla ricerca sociologica effettuata nella città di Milano tramite focus group ,interviste in profondità e questionari, soffermandosi su due aspetti di criticità. In primo luogo, il tema della difficile integrazione tra sociale e sanitario nel sistema regionale, chiave di volta in un processo più articolato di presa in carico delle persone e dei loro problemi, per superare la parcellizzazione degli interventi. La ricerca con questionario, effettuato sia via web che tramite supporto cartaceo ha esplorato anche i problemi meno affrontati nella pratica clinica (come quelli relazionali) e il tema del carico di lavoro e preoccupazione che ricade sui caregiver. Il team di ricerca, formato da figure di eccellenza della ricerca medica e sociale, rese disponibili dal sistema universitario, dai centri studi e dal mondo non profit sono a garanzia della ricerca fatta. Ad esse si affiancheranno autorevoli rappresentanti dei sistemi socio sanitari, nazionali e regionali, pubblici e privati.

Il “Libro Bianco” è stato sostenuto in modo non condizionato da Fondazione Cariplo e da Medtronic Philanthropy (USA) come progetto pilota sullo studio della malattia, concentrando l’attenzione sulla città di Milano per avviare forme di sperimentazione per l’integrazione più avanzata dei modelli terapeutici, assistenziali e relazionali.

Milano, 26 gennaio 2017

Parkinson Italia ONLUS

Silvia Rezzaghi

silvia.rezzaghi@parkinson-italia.it

Tel. 340.8470752

UN ANNO DI LAVORO INTENSO “Tavolo Regionale della Lombardia”

“Che il tempo sfogli

non svaniscano i ricordi”

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2016 è stato un anno intenso e ha visto il muoversi su fronti molto diversi. Aiutato da testi ed e-mail ricevute e trasmesse, nelle prossime righe cerco di fare una sintesi degli appuntamenti ed eventi che si sono succeduti e ci hanno visto partecipi.

 

“Parkinson, una realtà che affronto ogni giorno. L’urgenza e l’immediatezza della comunicazione si scontra con la lentezza dell’ammalato di Parkinson ma, è ciò di cui abbiamo bisogno: Risposte”. Amos Dell’oca

TAVOLO REGIONALE DELLE ASSOCIAZIONI

Importanza del dialogo e dello scambio di esperienza, nostro obiettivo renderlo sempre più condiviso e strumento per la realizzazione di un percorso che si propone di portare la voce delle famiglie e ammalati di Parkinson nel cuore delle istituzioni, (regione, stato, Europa, OMS) in attesa di risposte. Distinti saluti

Andrea

 

Durante la Giornata nazionale Parkinson 28 novembre 2015

“La presentazione del progetto FILM4PARKINSON è stata accolta con grande favore e complimenti…”

 

Gennaio. Per renderli possibili i progetti si fa analisi. I testi delle prime stesure vengono condivisi con professionisti e accademici, professori della Bocconi esperti in comunicazione e professori di Psicologia Narrativa dell’università di Perugia.

Grazie anche al loro impegno i progetti si sviluppano, mutano, avanzano.

 

E-mail

“Ciao Angelo,

ti giro link dei video fatti per il progetto FILM4PARKINSON. Dimmi cosa ne pensi ..

Andrea.”

 

“Molto molto bello. Mi è piaciuto, dico sul serio. Straordinario, quasi, per essere “amatoriale”.

Bello. Sei soddisfatto? Dovresti proprio.

Anche il progetto HUB4PARKINSON è molto interessante …

Parliamone, giovedì a pranzo?

Fammi sapere.

Angelo.

 

Un nuovo sguardo sul Mondo

HUB4Parkinson è una piattaforma web, strumento per comunicare la realtà del Parkinson in Italia e sensibilizzare l’opinione pubblica. Il progetto FILM4Parkinson prevede la realizzazione di una rassegna di cortometraggi che grazie alla forza della narrazione filmica porti alla luce storie, vissuti, esigenze, aspettative, della persona e delle realtà che vivono quotidianamente il Parkinson.

 

Comunicazione, in aggiunta al lavoro quotidiano sui social (es. Facebook) sono stati presi contatti con i media Radio-televisione e proposte storie di persone a:

TV rai 2 programma generazioni condotto da Milo Infante;

Radiorai2 programma mattutino;

Radiopop 37e2 condotto da Vittorio Agnoletto;

Radio Capital 42 condotto da Bertolino.

 

e-mail 10 gennaio 2016

“Io ho 46 anni, ho scoperto di essere malato ad agosto. Tempi lunghi. Sarebbe auspicabile una procedura unica: Invalidità, Piano terapeutico, Categorie protette, ecc.

Grazie per l’attenzione. Andrea

 

Caro Andrea,

i temi sono certamente tra quelli che affrontiamo, mandami una mail il prima possibile, nella quale illustri meglio, ma sinteticamente, la tua vicenda e i rapporti con le istituzioni che hai avuto fino ad ora (INPS, ASL, ecc.) vediamo se possibile di riprenderli in trasmissione.

Buona serata, Vittorio Agnoletto.

 

Buona sera Vittorio

La ringrazio per l’interessamento. Le farò avere tutto il possibile. Andrea

 

Ciao a tutti.

A seguito di quanto mi risponde Vittorio Agnoletto.

Vorrei dare dati e indicazioni pertinenti e condivise, aspetto vostri consigli e suggerimenti. Grazie

 

Carissimi,

Sarebbe opportuno raccontare la tua esperienza personale, le difficoltà incontrate e che incontri quotidianamente. Si potrebbe far riferimento agli obiettivi del tavolo regionale,

(tutela dei diritti a tutto tondo per le persone con Parkinson).

Buona giornata. Marica Canziani

 

Buongiorno, Vittorio.

Dividerei la mia situazione in due capitoli.

Personale. Scopro di essere malato, cerco punti di riferimento per orientarmi, incontro As.P.I. Cassano Magnago. L’associazione mi aiuta e indirizza in modo corretto e preciso.

Nasce un ottimo rapporto di collaborazione, tanto che mi viene proposto di fare il Coordinatore Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson.

 

Coordinatore Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson. Il mio auspicio è:

UN UNICUM PER Orientamento, Cure, Lavoro, Dignità Sociale.

 

Situazione, dopo la riunione di venerdì 22 gennaio. Presso LEDHA.

Raccolte le indicazioni di Giovanni Merlo che ci ha ospitato e introdotto nel futuro della sanità lombarda e probabilmente nel futuro del Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson, ho parlato della situazione del tavolo con le associazioni.

Domanda: “Quale è la situazione del Tavolo?”

Risposta: ”Al Tavolo delle associazioni c’è un’interessante voglia di fare. L’apertura a tutte le associazioni del Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson è stata un’evoluzione. Mettersi in discussione ed esprimere la necessità di agire con competenze qualificate e con la giusta formazione, segna un punto fondamentale del percorso intrapreso.

La necessità è di essere più veloci, incisivi e operativi nel presentare le nostre istanze, in tal senso dal convegno PARKINSON IN ITALIA E IN LOMBARDIA ci si attende di avere delle indicazioni qualitative, i temi da affrontare e come affrontarli, per essere presenti in regione”.

 

Giovanni Merlo, nel percorso proposto per la crescita del Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson Lombardia, indica le opportunità di esprimere la propria entità e finalità come forma più semplice: un Comitato.

Il Comitato può essere il passaggio che ci aiuta a creare un’identità e costruire una credibilità istituzionale, promossa da un’azione uniforme sul territorio e in Regione.

 

Domanda: “Il Comitato può essere l’evoluzione del Tavolo?”

Risposta: ”Il Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson deve maturare una propria identità. Identità che rispetti le autonomie delle singole Associazioni Parkinson, diversamente potrebbe essere ancora prematuro. Il lavoro svolto sul territorio dalle realtà locali è importante e deve essere riconosciuto incoraggiato e supportato”.

Il sentimento comune è: “Entrare in LEDHA? Un passo per volta”.

Siamo sostenuti da importanti obiettivi comuni. Siamo pronti per essere responsabili delle azioni promosse per stimolare l’apertura di nuove prospettive, coinvolgendo anche gli altri tavoli regionali in modo che si rafforzi la nostra credibilità verso le istituzioni. Dobbiamo essere più coesi.

 

3 febbraio 2016

Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano è stato presentato il convegno

PARKINSON IN ITALIA E IN LOMBARDIA Scenari di innovazione e cooperazione.

Il convegno è dedicato alla presentazione del progetto “Libro Bianco della Malattia di Parkinson”, iniziativa di rilevanza europea che Parkinson Italia Onlus sta realizzando, secondo l’indirizzo dell’Istituto Superiore della Sanità, in stretta collaborazione con l’eccellenza del mondo della ricerca e dell’associazionismo. Progetto pilota sulla malattia di Parkinson focalizzato su Milano come possibile modello di sperimentazione di un approccio che valorizzi i caregiver nei nuovi scenari della governance sanitaria e dell’innovazione tecnologica.

 

13 febbraio 2016 Report Tavolo regionale

Il lavoro procede come da ordine del giorno.

A seguito di quanto è maturato dal precedente incontro presso LEDHA, il Tavolo Regionale Lombardo decide: Di costituirsi Comitato con il nome di COMITATO REGIONALE LOMBARDO LABORATORIO DI INNOVAZIONE

 

                       Il Comitato è aperto a Tutti i soggetti coinvolti

                       nello sforzo di migliorare la qualità di vita

                       delle famiglie e dei malati. Aiutaci anche Tu.

Il Comitato Regionale Lombardo è disponibile a raccogliere le indicazioni e strumenti che il Comitato Scientifico del Libro Bianco propone per lo sviluppo dell’indagine epidemiologica su Milano e in ambito lombardo.

Temi da portare all’attenzione delle istituzioni in regione:

UN UNICUM PER ORIENTAMENTO, CURE, LAVORO, DIGNITÀ SOCIALE:

PRESA IN CARICO (DIAGNOSTICO, TERAPEUTICO ED ASSISTENZIALE) della persona e della famiglia MdP. Di “presa in carico” delle persone con disabilità si parla soprattutto nel Piano Regionale di Sviluppo in diversi passaggi, sottolineandone l’importanza e la centralità.

Stato di avanzamento del PDTAR (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale e Riabilitativo), che garantisca APPROPRIATEZZA TERAPEUTICA e continuità assistenziale domiciliare, anche con interventi di carattere sociale.

 

e-mail 20 aprile 2016

Buongiorno,

Vi propongo come data il 30 Aprile per il nostro prossimo appuntamento,

a seguito di quanto ricevuto da Alessandro Riva.

 

“Sabato 7 maggio a Carpi si terrà la prima riunione dei Tavoli Regionali.

Sono stati invitati i rappresentanti dei tavoli di:

Emilia e Romagna, Lombardia, Toscana, Veneto, Piemonte e Puglia.

Si discutera’ della situazione dei singoli tavoli

( che cosa e’ stato fatto e le azioni gia’ in essere)

per concordare insieme azioni  e strategie a breve e lungo termine”.  

Alessandro Riva

 

 

TAVOLI REGIONALI di Veneto, Toscana, Emilia Romagna, Lombardia, Piemonte

Verbale riunione del 7 maggio 2016, ore 15.30 presso Gruppo Parkinson Carpi

I coordinatori dopo una breve presentazzione danno un quadro delle azioni intraprese e delle Strategie e azioni

I rappresentanti dei tavoli concordano quanto segue:

utilizzare il logo studiato dal tavolo lombardo come logo di tutti i tavoli : lo stesso logo con diciture diverse continuare il lavoro intrapreso per consolidare l’azione dei singoli tavoli

incrementare l’azione di comunicazione e di coesione fra i tavoli, per questo si concorda di lavorare per la creazione di nuovi tavoli ( in particolare in Puglia, Campania, Lazio e Sardegna) avviare un azione di comunicazione comune, realizzare un comunicato a firma dei 5 coordinatori (per conto delle 58 associazioni) verso le istituzioni locali, regionali e nazionali – verso tutte le associazioni Parkinson e verso gli organi di informazioni locali e nazionali.

La riunione si chiude alle ore 14,00

 

Da maggio in poi si sono susseguiti una serie di CONVEGNI che ci hanno visti ospiti relatori.

Merito di queste grandi opportunità, di presentare pubblicamente il lavoro fatto dalle associazioni in Lombardia i fautori sono Giulia Quaglini Vice Pres. Parkinson Italia e Marco Salvi Vice Pres. Ass. Parkinsoniani Italiani, che con lungimiranza hanno messo le basi per operare in sinergia.

 

 

28 maggio 2016, Bergamo

Convegno

Programmare e progettare l’assistenza nella malattia di Parkinson: una risposta concreta ai bisogni dei pazienti parkinsoniani, nell’evoluzione del sistema socio sanitario lombardo.

Tavola Rotonda: Il ruolo delle associazioni – Marco Salvi (AIP) e Andrea Tagliabue (Comitato Lombardo Parkinson – laboratorio di innovazione) si confrontano con Michelangelo Bartolo e Bruno Ferraro sulle criticità dettate dalla malattia in un contesto socio economico in mutazione data la nuova legge regionale.

 

11 GIUGNO 2016

Convegno

«PROGRAMMARE E PROGETTARE L’ASSISTENZA NELLA MALATTIA DI PARKINSON:

UNA RISPOSTA CONCRETA AI BISOGNI DEI PAZIENTI PARKINSONIANI,

NELL’EVOLUZIONE DEL SISTEMA SOCIO SANITARIO LOMBARDO»

Stampa quotidiana – Eco di Bergamo 3 giugno

11 giugno al Centro congressi parlano persone colpite dal Parkinson, parenti e medici Il convegno dell’Associazione italiana parkinsoniani – «Non vogliamo essere rassegnati o autocommiserarci ma dimostrare quante risorse siamo riusciti ad avere nonostante il Parkinson», spiega il presidente Ai p Marco Guido Salvi – dopo i saluti di Salvi, alcuni ammalati racconteranno la loro testimonianza, poi interverrà Giulia Quaglini, moglie di un paziente parkinsoniano su «L’esperienza di ‘ una caregiver» e quindi il neurologo Bruno Ferraro. Dop l’intervento di Giordano Tomasoni,la riflessione conclusiva del vescovo di Bergamo Francesco Beschi.

 

Milano, 15 Giugno 2016

Convegno

SINTESI DEI LAVORI E DELLE EVIDENZE EMERSE

Il 15 giugno 2016 l’Università Cattolica del Sacro Cuore è stata la sede dell’evento di Consensus

Conference per la promozione del coinvolgimento attivo e l’engagement della persona nella

gestione della sua cura. L’incontro, promosso dal Dipartimento di Psicologia, ha visto la

partecipazione di diversi esperti appartenenti al mondo medico, scientifico, aziendale e accademico. A conclusione dell’evento sono stati individuati gli obiettivi a tendere del progetto di Consensus Conference che prevedono:

– La stesura di un primo documento scientifico (articolo) a rendiconto delle evidenze emerse

dalla consensus conference e a firma degli Esperti che vorranno dare il loro contributo

– L’ipotesi di una costruzione di tavoli di lavoro tematici, dedicati a coprire le principali aree

di cronicità

– L’ allargamento della base partecipativa della Consensus Conference, al fine di essere il più

possibili inclusivi delle diverse expertise presenti sul territorio

 

Congresso Verbania 24 giugno 2016 convegno My Way

Nel bellissimo contesto di villa Caramora a Vebania il 24 giugno si è tenuta una giornata d’informazione e formazione dedicata ai pazienti parkinsoniani ed ai terapisti.

Presso Auditorium villa Caramora Istituto Auxologico Italiano, irccs in collaborazione con l’Istituto Sacra Famiglia – Verbania e le associazioni Parkinson del vco si è tenuto il congresso “My May un nuovo modo di approcciarsi alla malattia di Parkinson”.
Il tema di questo evento dimostra che l’apprendimento delle nuove forme di movimento può aiutare a migliorare le prestazioni cognitive e motorie dell’individuo affetto da malattia di Parkinson. 

La ricercatrice Gammon Earhart, Director Program in PhysicaiTherapy St. Louis Washington University USA, ci spiega come partecipare ad attività ed esperienze motivanti aiuta i pazienti a migliorare la loro condizione di salute e come ballare il Tango sia un esercizio che migliora il movimento, le capacità cognitive e le emozioni.

Altri specialisti che hanno contribuito ad un percorso innovativo.

La Dottoressa Federica Bombieri Università egli studi di Verona ci introduce alla tecnica del

Nordic Walking. La tecnica è una variazione della camminata, si avvale della successione fisiologica dei movimenti alternati di braccio e gamba opposti, favorendo la naturale fluidità del movimento.

Dottor Carlo Dallocchio ci spiega “la scienza dietro l’esercizio”

“Un costante esercizio migliora la neuroplasticità – favorisce modifiche nelle connessioni cerebrali che ripristinano o compensano la perdita di una funzione promuove modifiche nelle connessioni cerebrali che risparmiano o rallentano la loro degenerazione”.

 

«Se l’attività fisica potesse essere concentrata in una capsula, sarebbe la medicina più prescritta ed efficace al mondo» Robert N. Butler, M.D. Former Director, National Institute on Aging.

 

Negli stessi giorni Parkinson Live mi invita a fare una intervista live su Facebook di circa un’ora.

ANDREA E IL PARKINSON “REAGIRE, REAGIRE SUBITO!”

Redazione / 15 luglio 2016 / 9 Comments / Visto 598 / Video & LiveVita in diretta

La prima intervista “live” è con Andrea Tagliabue, che ci racconta come affronta i sintomi del Parkinson a un anno dalla diagnosi.

INTERVISTA https://www.facebook.com/parkinsonlive.it/videos/904040179708255/

“Reagire. Il messaggio e l’esempio che Andrea ci dà è quello di reagire, reagire subito. Non lasciarsi andare e – a fronte dei nuovi limiti che ilParkinson ci impone – scoprire che ci sono molte altre possibilità e occasioni che la vita ci offre. (GianGuido Saveri)”

 

e-mail

“Mi sembra ricchissimo di contenuti. Bravo!

Anna Carlucci”

 

Ad agosto tutto si muove, anche la terra. TERREMOTO.

Il comitato promuove subito una raccolta fondi.

aiutiamo

 

e-mail

ASSOCIAZIONE PARKINSON RIETI

Buongiorno Andrea, vi ringrazio per la Vs vicinanza.

Come ho già detto ieri alla Sig.ra Giulia al momento i Sindaci dei paesi colpiti dal terremoto lasciano intendere che allo stato delle cose non c’è più bisogno di generi alimentari, capi di vestiario… (potrebbero anche andare persi considerata la mole di quanto pervenuto e le difficoltà  connesse alla specifica gestione ), pertanto come Associazione si è pensato di aspettare e individuare malati di parkinson e familiari o altre situazioni nella gravità per poter attuare  una qualunque cosa per aiutarli  o migliorare la qualità della loro vita. in tale ottica, apprezzo molto la tua proposta, che ritengo validissima e sicuramente ci  permetterà  di attuare un migliore intervento .

 

Ti saluto caramente,

Moreno Pelagalli Ficorilli

Presidente Associazione Parkinson Rieti

 

Settembre, si allacciano nuovi contatti ISTITUZIONALI, si sono succeduti tra Milano e Busto Arsizio diversi incontri con CIESSEV per valutare e definire le azioni da intraprendere per costituirsi Comitato oppure praticare altre scelte.

 

e-mail

Buongiorno Andrea,

come da accordi presi l’altro giorno a Busto Arsizio, sono a inviarti qui di seguito il dettaglio dei costi per la costituzione dell’ente di cui abbiamo discusso:

1) Opzione Comitato: potete non registrare i documenti e quindi non ci sono spese fisse, ma in questo caso non dovrebbe esserci un giro economico (no quote associative, no corrispettivi, no contributi) se non delle donazioni;

2) Opzione Associazione di Promozione Sociale: in questo caso mettete in contro spese fisse.

In entrambi i casi, dovete poi aggiungere costi di consulenza CESVOV laddove intendiate essere seguiti da noi nell’iter costitutivo.

Resto a tua completa disposizione se deciderete di appoggiarvi a noi.

Buona giornata e a presto,

Dott. Luca Masera – Cesvov

 

Il giorno 19 settembre Riccardo Gini Direttore del Parco Nord:

Ciao Andrea, 

 

mi ha fatto molto piacere incontrarti.

Ho visto la fatica a cui sei costretto, ma nei tuoi occhi ho letto anche voglia e determinazione a non farsi sopraffare. Io per quello che posso fare ci sono. 

Pertanto per la RUN4 Parkinson 2017 ti dico già di si. 

Giro la tua mail in segreteria per fissare la data e anticipo che verranno contattati per i dettagli organizzativi. Consideraci a tua disposizione per ogni campagna informativa, divulgativa e di comunicazione che pensate di fare come Comitato.

 

Parlare vis a vis è stato importante.

Un abbraccio e a presto

 

e-mail

Buongiorno

Vi giro quanto espresso da Moreno Peregali per la nostra vicinanza ai terremotati di AMATRICE

Ciao Andrea,

ringraziandovi, desidero aggiornarti sulle decisioni prese.

Non ho risposto alla lettera inviatami dal Presidente Sig. Marra, perché intendo farlo dopo aver destinato i fondi che sono stati inviati. Nel frattempo, forti della Vostra vicinanza, ci siamo adoperati per incrementare l’importo nel nostro ambito.

Vi farò partecipi della cifra che  “ AIUTARE e AIUTARCI ad AIUTARE” ha realizzato e di quale situazione, anche se parzialmente, sia stata sostenuta.

In tal senso, il Direttivo ha deliberato, ritenendo di non voler consegnare “denaro” ma di capire il bene o i beni che possano aiutare una determinata circostanza, quanto segue:

  1. capire la situazione da sostenere, prioritariamente, nell’ambito dei MDP ( Si è pensato di contattare i medici di base o il farmacista delle zone colpite);
  2. Individuare case famiglia, alloggi per anziani o strutture similari;
  3. Materiali didattici da consegnare alla Scuola Materna soddisfacendo, in tal modo, anche l’idea di un voler ricominciare.

Ovviamente verrà scelto una delle tre ipotesi.

La situazione, nella sua drammaticità, sta assumendo tante sfaccettature, si sono formati diversi movimenti, ad esempio: Amatrice a piccoli passi; Amatrice 3,36.

Noi, vogliamo valorizzare la solidarietà che la rete Parkinson (ringrazio Parkinson Italia Onlus e le Associazioni confederate) ha creato e nel contempo vedere un piccolo sorriso nel viso di chi sta vivendo questa dura realtà.  

Un abbraccio, Moreno

 

Moreno Pelagalli Ficorilli

Presidente Associazione Parkinson Rieti

 

Ottobre Convegno AIFI

A Milano lo scorso 22 ottobre presso l’Auditorium Fondazione Luigi Clerici

In occasione del Ventennale AIFI Lombardia ( Associazione Italiana Fisioterapisti)

“La riabilitazione per la persona assistita: un ponte per l’integrazione socio-sanitaria”.

Dall’ospedale al domicilio: come permettere una qualità di vita soddisfacente a tutte le età, come essere appropriati negli interventi.

Come essere sostenibili nell’organizzazione?”

Con l’intento di diminuire le strutture complesse il piano socio sanitario e di prevenzione non vengono segnati, indicati, gli obiettivi la dove invece si dà per scontato un coinvolgimento di tutti gli attori che operano sul territorio, le associazioni in particolare, a cui è delegato il passaggio dall’ospedale al territorio garantendo “il diritto a una dimissione protetta”.

(Un esempio può essere per la ASST Valle Olona “Il progetto socio sanitario – IL FARO”).

Diventano cruciali la formazione, l’informazione e la ricerca per poter determinare gli obiettivi di una presa in carico globale attuando protocolli che siano qualitativi standardizzati e personalizzati. Questa visione, per essere attuata, necessita la formazione di reti. Rete di associazioni, comitati, terzo settore, professionisti, pazienti esperti e informati.

Mettere la persona al centro per una reale RICADUTA SUL PAZIENTE E SUI CARE GIVER.

 

Novembre e dicembre ci vedono impegnati presso le università di Verona, Voghera e Milano.

Il ruolo delle associazioni di Malattia di Parkinson in Lombardia è riconosciuto.

In un anno abbiamo cominciato a costruire la NOSTRA credibilità, lo testimonia l’agenda dei prossimi incontri.

 

Libro Bianco: un’altro importante passo è stato fatto….il Seminario all’università Cattolica.

A fare gli onori di casa il Prof. Giancarlo Rovati, Direttore del Dipartimento di Sociologia e Giulia Quaglini, Vice presidente di Parkinson Italia Onlus.

I relatori che si sono succeduti hanno messo in luce i primi risultati del progetto ormai concluso, si valutano i primi risultati relativi alla ricerca sociologica effettuata nella città di Milano. In primo luogo, la difficile integrazione tra sociale e sanitario nel sistema regionale, chiave di volta in un processo più articolato di presa in carico delle persone e dei loro problemi. Secondo punto, problemi meno affrontati nella pratica clinica (come quelli relazionali) e il tema del carico di lavoro e preoccupazione che ricade sui caregiver.
Il 16 marzo 2017 convegno di chiusura, verranno forniti i dati definitivi di questa importante ricerca e si indicheranno le strategie per il proseguimento del “Libro bianco” a livello nazionale.
Con l’auspicio che il nuovo anno sia ricco di nuovi traguardi

tanto quanto lo è stato l’anno trascorso.

Il 2016 è stato un anno di incontri e di nuove relazioni,

desidero ringraziarVi tutti per l’opportunità che mi avete dato 

di conoscere e crescere anche personalmente.

Grazie, Andrea.

PARATA E RISPOSTA

A Chiavari il 2 marzo p.v. in occasione dei campionati europei di scherma si terrà un convegno dedicato alla sporterapia e terapia nutrizionale, si parlerà anche di Parkinson e di altro.  Il dibattito è voluto e organizzato dal Professore Giuseppe D’Antona, Università di Pavia docente e ricercatore.

Il convegno ė aperto a tutti e per i medici sono previsti crediti ecm (gratis).

“Se Si Può Raccontare … La Vita nella malattia – La Malattia nella vita”

Convegno

“Se Si Può Raccontare … La Vita nella malattia – La Malattia nella vita”

Un approfondimento della medicina narrativa attraverso momenti di video, letture, testimonianze.

Relatori:

Elena Cattaneo Docente presso l’Università degli Studi di Milano e Senatrice a vita

Luigi Zoja Psicanalista e Saggista

Moderatore Massimo Cirri Giornalista

Intervento Paola Mosconi IRCCS Istituto Mario Negri di Milano

L’evento, organizzato dal Gruppo Pari Opportunità della Rai di Milano in collaborazione con il Centro di Produzione RAI di Milano, si terrà:

Lunedì, 6 Febbraio 2017 alle ore 12 – Studio TV3 – Rai Corso Sempione, 27 – Milano

Diretta streaming www.raiplay.it/sesipuoraccontare

Per qualsiasi ulteriore chiarimento o richiesta di informazioni in merito:

 scatterai@rai.it.

Distinti saluti

 Irma Bono
Referente Gruppo Pari Opportunità Rai Milano

Tel. 02 31992385
Fax 02 31992632
Cell. 335 7766825

L’Associazione sarà presente e porterà la propria testimonianza

“Malati & Caregiver – di Vita & di Malattia”.

MIGLIORARE LA MALATTIA DI PARKINSON CONOSCENDO IL RUOLO DELLA NUTRIZIONE

 

In data 19 gennai scorso si è tenuto un incontro in rete, Webinar su:

Migliorare la Malattia di Parkinson conoscendo il ruolo della nutrizione,

si rendono disponibili i documenti condivisi durante il webinar:

 

1) Articolo sulla Nutrizione: http://www.osservatorionazionaleparkinson.it/sites/default/files/webinar/Articolo%20Nutrizione.jpg

 

2) Decalogo sulla Nutrizione: http://www.osservatorionazionaleparkinson.it/sites/default/files/webinar/DecalogoNutrizione.PNG

 

3) Ricetta n. 1 Chef Pietro D’Agostino: http://www.osservatorionazionaleparkinson.it/sites/default/files/webinar/Ricetta1ChefDAgostino.png

 

4) Scheda Abbonamento a “Ricerca in Movimento”: http://www.osservatorionazionaleparkinson.it/sites/default/files/webinar/AbbonamentoRicercaInMovimento.png

 

Se non l’hai già fatto, sul sito dell’Osservatorio Nazionale Parkinson puoi dare la tua opinione sulla qualità dei servizi erogati dal Sistema Sanitario riguardo il soddisfacimento delle tue necessità di cura compilando il questionario che trovi al seguentte linK: http://www.osservatorionazionaleparkinson.it/content/questionario

Per noi è importante!

 

Guardare registrazione

https://attendee.gotowebinar.com/recording/viewRecording/129602014060923651/37818082577651203/x.andrea.t@gmail.com

 

Inviare domande, commenti e suggerimenti all’indirizzo: info@accademialimpedismov.it.

È invitato a partecipare all’indagine:

Cosa pensi del webinar sulla nutrizione?

LIBRO BIANCO UN ALTRO IMPORTANTE PASSO È STATO FATTO

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LIBRO BIANCO

UN ALTRO IMPORTANTE PASSO È STATO FATTO….IL SEMINARIO ALL’UNIVERSITA’ CATTOLICA

Lunedì 12 dicembre 2016 si è tenuto, presso l’Università Cattolica di Milano, il seminario del progetto “Parkinson malattia sociale, il contributo dei caregiver “, nell’ambito del Progetto Libro Bianco sulla malattia di Parkinson finanziato da Fondazione Cariplo.

Si tratta di un seminario indirizzato agli addetti ai lavori con lo scopo di verificare le attività svolte e fare il punto della situazione individuando le criticità ed i punti di forza del progetto . A fare gli onori di casa il Prof. Giancarlo Rovati, Direttore del Dipartimento di Sociologia e Giulia Quaglini, Vice presidente di Parkinson Italia Onlus.

I relatori che si sono succeduti hanno messo in luce i primi risultati del progetto ormai concluso: in particolare il Prof. Clemente Lanzetti, ha esposto una relazione sulle persone con Parkinson over 50 analizzando, per la prima volta, i risultati provenienti da una banca dati europea.

I Prof. Michele Marzulli e Linda Lombi, sempre della Cattolica, hanno fornito i primi risultati relativi alla ricerca sociologica effettuata nella città di Milano tramite focus group , interviste in profondità e questionari, soffermandosi su due aspetti di criticità. In primo luogo, il tema della difficile integrazione tra sociale e sanitario nel sistema regionale, chiave di volta in un processo più articolato di presa in carico delle persone e dei loro problemi, per superare la parcellizzazione degli interventi. La ricerca con questionario, effettuato sia via web che tramite supporto cartaceo ha esplorato anche i problemi meno affrontati nella pratica clinica (come quelli relazionali) e il tema del carico di lavoro e preoccupazione che ricade sui caregiver.

“Io mi chiamo Mario e sono una persona con Parkinson…”: è iniziato così, attraverso un racconto costruito con le persone che hanno il Parkinson e che hanno partecipato al progetto, l’intervento del dottor Giovanni Merlo, direttore di LEDHA, che ha voluto evidenziare alcune delle problematiche emerse durante il “Laboratorio Innovazione”.

La dottoressa Francesca Saporiti , Presidente di APM Parkinson Lombardia, ha raccontato l’esperienza dell’Associazione di Milano nelle varie fasi del progetto, evidenziando l’importanza di creare e di lavorare in rete.

Infine la dottoressa Sara Sbaragli, dell’Università di Bologna, ha dato un quadro del mondo web, delle nuove tecnologie e degli strumenti di comunicazione nel Parkinson con uno sguardo internazionale, sottolineando come le persone utilizzino le nuove tecnologie della comunicazione anche in misura rilevante.

Il 16 marzo 2017 si terrà, sempre presso l’Università Cattolica di Milano, un Convegno aperto a tutti durante il quale verranno forniti i dati definitivi di questa importante ricerca e si indicheranno le strategie per il proseguimento del “Libro bianco” a livello nazionale.

GIORNATA NAZIONALE LOTTA ALLA MALATTIA DI PARKINSON

invito-giornata-nazionale-parkinson-2016

Carissimi,

Vi invitiamo a partecipare al nostro prossimo evento

il 26 Novembre 2016,

in occasione della

Questo momento rappresenta l’occasione di incontro e di confronto con le Comunità

della Ricerca Scientifica, Sanitaria e Sociale presenti sul territorio, As.P.I. Cassano Magnago vuole essere promotore dell’incontro e fautore propositivo in questa fase di importanti cambiamenti.

Rispondono le Istituzioni, il Ricercatore, il Primario di Neurologia e i medici di riferimento,

alla luce della Nuova Riforma della Sanità:

“Come prendersi cura delle persone con Parkinson?”

 

L’anno 2016 volge al termine, si avvicina il tempo di bilanci e di nuove progettualità.

La nostra associazione sarà impegnata a valorizzare il lavoro svolto e stimolato dagli associati in questi 10 Anni dalla Costituzione Associativa Onlus, dopo i sei anni come “ Gruppo Operativo” della Sezione di Varese. E’ certamente motivo di orgoglio per tutti noi!

Voglio così ringraziare tutti, in particolare i volontari, figure preziose e indispensabili per proseguire con continuità, vivacità, passione, tempo dedicato alle persone con Parkinson, che si sono e si avvicinano ad As.P.I.

Desidero porgere a tutti gli associati e ai volontari il mio più caro saluto, con l’augurio di essere sostenuti da tanta forza e calore umano anche in futuro.

Uniti da nobili sentimenti, vi aspetto il 26 Novembre 2016.

 

L’evento è aperto a tutta la cittadinanza e in particolar modo a tutti gli associati e ai loro familiari.

Vi aspettiamo

UNIVERSITÀ DELL’INSUBRIA

VIA ALBERTO DA GIUSSANO, 12 BUSTO ARSZIO (VA) •

ALLE ORE 9.30

 

Intervengono

Prof. Mauro Fasano Direttore Centro di Ricerca in Neuroscienze dell’Università dell’Insubria

Prof. Davide Zarcone Responsabile di struttura complessa – Neurologia

Dottor Michele Perini Neurologo presso l’ASST Valle Olona

Dottor Giulio Riboldazzi Neurologo presso l’ASST Sette Laghi e Fondazione Borghi

Dottor Davide Uccellini Neurologo presso l’ASST Sette Laghi

Sig.ra Giulia Quaglini Presidente As.P.I. Cassano Magnago

Attività motoria e Nordic Walking adattati alla malattia di Parkinson Corso teorico-pratico Voghera 3-4 Dicembre 2016 Centro di Medicina dello Sport Via Ugo Foscolo 13, Voghera 27058

 

Corso di Laurea in Scienze Motorie

3 Dicembre
9.15 Saluto Autorità
9.30-9.40: Giuseppe D’Antona, Direttore Centro di Medicina dello Sport Voghera
Saluto ai partecipanti e introduzione al corso
9.40-10.20: Andrea Tagliabue
Lombardia Comitato Parkinson
Il mio Parkinson
10.20-11.00: Carlo Dallocchio,
U. O. Neurologia, Voghera, ASST Pavia
Elementi clinici di rilievo per l’approccio sporterapico
11.00-11.10: Coffee Break
11.10-11.30 FrancescaGastaldi
Associazione Parkinson Voghera
Organizzazione ed esperienza a Voghera
11.30-12.30: Federica Bombieri, Dipartimento Scienze Neurologiche, Scienze Motorie, Università di Verona
Strategie di cueingnel trattamento del Parkinson
Tavola rotonda: Problematiche principali nella gestione del paziente in palestra
13.00-14.00: Pranzo
14.00-17.00: Esercitazione pratica in palestra

Corso di Laurea in Scienze Motorie

La sessioni pratiche prevedono la suddivisione dei partecipanti in due gruppi con dimostrazioni pratiche circa la gestione dell’approccio sporterapicodel paziente parkinsoniano in base alla gravità del quadro clinico.
La partecipazione al corso è riservata a laureati in scienze motorie.
Numero massimo di partecipanti 30.
La partecipazione al corso prevede un costodi 150 euro comprensiva di coffee break, pranzo a buffet e attestato di partecipazione. I partecipanti saranno omaggiati di maglietta #Sport4Therapy, pen drive contenente le presentazioni del corso.

Per in formazioni e iscrizioni sportfourtherapy@gmail.com
Tel:038362053

“La riabilitazione per la persona assistita: un ponte per l’integrazione socio-sanitaria”.

milano-22-ottobre-2016

 

 

A Milano lo scorso 22 ottobre presso l’Auditorium Fondazione Luigi Clerici

In occasione del Ventennale AIFI Lombardia ( Associazione Italiana Fisioterapisti)

1996-2016 si è tenuto il Convegno

“La riabilitazione per la persona assistita: un ponte per l’integrazione socio-sanitaria”.

Dall’ospedale al domicilio: come permettere una qualità di vita soddisfacente a tutte le età, come essere appropriati negli interventi;

Come essere sostenibili nell’organizzazione?”

Obiettivi e contenuti:

La legge regionale n°23 del 2015 mira all’integrazione socio- sanitaria con l’intento di riportare la persona assistita il più vicino possibile al suo territorio, se possibile a domicilio.

A circa 10 mesi dall’inizio della riforma questa inversione di rotta rispetto al recente passato è per lo più sulla carta e le difficoltà evidenziate sono anche, e non poco, dovute a una visione della sanità. Il nuovo modello, propositivo di un cambiamento, deve ancora essere adeguatamente implementato e la riabilitazione dovrebbe-potrebbe essere un volano per arrivare a un sistema socio-sanitario appropriato, sostenibile e a misura di persona.

Il convegno si propone di valorizzare ed evidenziare i contributi delle associazioni delle persone assistite, dai loro contributi occorrerà poi una sintesi politica affidata a chi siede sui banchi del consiglio regionale della Lombardia.

Oggi il bicchiere è mezzo vuoto perché la legge prevede una maggior integrazione delle Asst sul territorio ma, è “DISATTESA”. Il processo di attuazione procede per inerzia.

L’integrazione socio sanitaria è “a carico delle associazioni, testa di ponte della trasformazione, è negativa la dove governance tra chi programma e chi dirige (ATS programma e le ASST dirige) non è fluida, non c’è.

La regione Lombardia è lentissima nel convocare e consultare le associazioni e i protagonisti del terzo settore. La revisione delle tariffe, al ribasso o non riconosciute porta a una perdita di risorse finanziarie per milioni di euro, il criterio guida della Legge di riforma del servizio socio-sanitario di Regione Lombardia sembra essere “meno soldi, meno servizi”.

Cosa non va

La regione non indica come attuare la legge15. Con l’intento di diminuire le strutture complesse il piano socio sanitario e di prevenzione non vengono segnati, indicati, gli obiettivi la dove invece si dà per scontato un coinvolgimento di tutti gli attore che operano sul territorio, le associazioni in particolare, a cui è delegato il passaggio dall’ospedale al territorio garantendo “il diritto a una dimissione protetta”.

(Un esempio può essere per la ASST Valle Olona “Il progetto socio sanitario – IL FARO”).

Cosa manca

Manca un coordinamento e continuità delle cure per una migliore “Ricaduta sul paziente”, vulnus che, spesso, si traduce solo in un percorso di cura esclusivamente farmacologico.

Manca una valutazione e gli strumenti di valutazione dell’efficacia della cura, se non fosse che spesso manca la conoscenza della malattia, patologia, per una corretta presa in carico del paziente e analisi del suo contesto socio-sanitario.

Diventano cruciali la formazione, l’informazione e la ricerca per poter determinare gli obiettivi di una presa in carico globale attuando protocolli che siano qualitativi standardizzati e personalizzati.

Questa visione, per essere attuata, necessita la formazione di reti. Rete di associazioni, comitati, terzo settore, professionisti, pazienti esperti e informati. Esperti presenti nella progettazione che si svolge ai tavoli tecnici della Regione Lombardia, presenza di alte competenze per legiferare in modo “consono”.

Mettere la persona al centro per una reale RICADUTA SUL PAZIENTE.

Auto determinazione e consapevolezza del paziente informato forma il PAZIENTE ESPERTO, paziente in grado di stabilire la “corretta presa in carico” ed essere “un PAZIENTE MONITOR” del sistema, facendo rete  insieme agli operatori del territorio si può avere coscienza dei contesti di vita – necessità reali, coesi e potenziati nella cura/risposta alla cura, dando vita a gruppi multidisciplinari che lavorano in sinergia possono dare risposte e soluzioni NUOVE, anche nell’ottimizzazione dei costi e percorsi di cura dalla presa in carico al fine vita.

Parole chiave sono: formazione, prevenzione, competenza, cooperazione, valutazione multi disciplinare, osservazione degli aspetti clinico/sociale, azione vicaria delle Associazioni, presenza ai tavoli istituzionali, interscambio di competenze, passaggio di consegne tra i protagonisti del territorio per avere uniformità e continuità nell’assistenza, sostegno psicologico per cronicità, cure a lungo termine, per RICADUTA SUL PAZIENTE E SUI CARE GIVER.

 

Attività motoria e Nordic Walking adattati alla malattia di Parkinson. Corso teorico-pratico rivolto a laureati in scienze motorie. Numero massimo di partecipanti 30.

Corso teorico-pratico rivolto a laureati in scienze motorie.

Numero massimo di partecipanti 30.

Attività motoria e Nordic Walking adattati alla malattia di Parkinson

Corso teorico-pratico

Voghera 3-4 Dicembre 2016

Centro di Medicina dello Sport

Via Ugo Foscolo 13, Voghera 27058

Corso di Laurea in Scienze Motorie

3 Dicembre

9.15 Saluto Autorità

9.30-9.40: Giuseppe D’Antona, Direttore Centro di Medicina dello Sport Voghera – Saluto ai partecipanti e introduzione al corso

9.40-10.20: Andrea Tagliabue – Lombardia Comitato Parkinson – Il mio Parkinson

10.20-11.00: Carlo Dallocchio, U. O. Neurologia, Voghera, ASST Pavia – Elementi clinici di rilievo per l’approccio sporterapico

11.00-11.10: Coffee Break

11.10-11.30 Francesca Gastaldi – Associazione Parkinson Voghera – Organizzazione ed esperienza a Voghera

11.30-12.30: Federica Bombieri, Dipartimento Scienze Neurologiche, Scienze Motorie, Università di Verona – Strategie di cueing nel trattamento del Parkinson

Tavola rotonda: Problematiche principali nella gestione del paziente in palestra

13.00-14.00: Pranzo

14.00-17.00: Esercitazione pratica in palestra Corso di Laurea in Scienze Motorie

Ore 10: Luca Calanni Centro di Medicina dello Sport Voghera Cosa emerge dalla letteratura sul NordicWalking

Ore 10.30: Massimo Sciarretta, Perché il Nordic Walking funziona nel Parkinson U. O. Neurologia, Voghera, ASST Pavia

11.00 Coffee Break

Ore 10.30: Federica Bombieri, Dipartimento Scienze Neurologiche, Scienze Motorie, Università di Verona Parkinson Nordic Walking principi e pratica

11.30-12.30: Federica Bombieri, Dipartimento Scienze Neurologiche, Scienze Motorie, Università di Verona Nordic Wlaking attività in palestra

14.00-17.00: Esercitazione pratica in giro per la città

La sessioni pratiche prevedono la suddivisione dei partecipanti in due gruppi con dimostrazioni pratiche circa la gestione dell’approccio sporterapico del paziente parkinsoniano in base alla gravità del quadro clinico.

La partecipazione al corso è riservata a laureati in scienze motorie. Numero massimo di partecipanti 30.

La partecipazione al corso prevede un costo di 150 euro comprensiva di coffee break, pranzo a buffet e attestato di partecipazione.

I partecipanti saranno omaggiati di maglietta # Sport 4 Therapy, pen drive contenente le presentazioni del corso.

Per informazioni e iscrizioni 

sportfourtherapy@gmail.com

Tel:038362053

“COSTRUIAMOCI IL FUTURO”

Amicorum

è un’ associazione nata per l’iniziativa di

“PIU DI 21 Down ONLUS” e

“A.s.P.I Sez. di Cassano Magnago ONLUS”

per la gestione dell’immobile ottenuto in comodato

gratuito dall’Amministrazione Comunale di

Cassano Magnago per dare concreta attuazione

al progetto congiuntamente redatto

“COSTRUIAMOCI IL FUTURO”

che si propone in particolare di svolgere ogni attività

utile all’inserimento sociale e lavorativo delle persone

DOWN e attività complementari alle terapie

farmacologiche per le persone

con PARKINSON.

Tutti coloro che condividono e sostengono

concretamente e/o economicamente il progetto

associativo, ne possono diventare

“SOCI SOSTENITORI”ed utilizzare

le strutture ed i servizi dell’associazione.

AMICORUM ORGANIZZA PER l SOCI

WEEK-END

CON SERVIZIO PIZZERIA E SERVIZIO CUCINA

PARTECIPAZIONE PREVIA PRENOTAZIONE AL

tel. 392 7289696 (ore serali 19,00-22,00)

SERVIZIO IN SALA EFFETTUATO

DAl RAGAZZI DOWN

1, 2, 3 OTTOBRE 2016

(sabato-domenica-lunedì)

5, 6, 7 NOVEMBRE 2016

3, 4, 5 DICEMBRE 2016

6, 7, 8 GENNAIO 2017

(nb. sono venerdì sabato e domenica)

4, 5, 6 FEBBRAIO 2017

(sabato, domenica e lunedì)

4, 5, 6 MARZO 2017

1, 2, 3 APRILE 2017

6, 7, 8 MAGGIO 2017

2, 3, 4 GIUGNO 2017

Serate Pizza

dalle ore 19.00

Partecipazione su

Prenotazione

AMICORUM

Via Brunelleschi 24

CASSANO MAGNAGO

UNA GIORNATA CON JAMES PARKINSON DIVERTIMENTO E CURA

UNA GIORNATA DI DIVERTIMENTO E CURA

Nello spazio Amicorum, in via Brunelleschi, 24 a Cassano Magnago, il tutti i martedì dalle 9.30 alle 16.30 (pranzo compreso), da settembre a dicembre Vi proponiamo ospitalità e attività sia di laboratorio formativo che ludiche.

Ci rivolgiamo a persone con diagnosi di patologie neurodegenerative ai loro congiunti e caregivers. A parkinsoniani e ai loro famigliari.

Il progetto nasce con l’intenzione di offrire un valido supporto alla persona e alla sua famiglia.

La proposta sviluppa una specifica progettualità della durata di 2 mesi.

Le attività sono guidate da una psicologa, esperta in neuropsicologia, e affiancata da validi professionisti per laboratori e incontri.

PROPOSTE DI LABORATORIO DA MARTEDÌ 13 SETTEMBRE 2016

ARTETERAPIA – BIODANZA

CANTOTERAPIA

DINAMICA DEI MOVIMENTI

LABORATORIO MINDFULNESS

STIMOLAZIONE COGNITIVA

SOS COMUNICAZIONE

 

OBIETTIVI DI UNA GIORNATA ASSIEME

Il progetto si propone di osservare, studiare, analizzare, riflettere, ridefinire di volta in volta obiettivi, interventi, percorsi, seguendo la logica del miglioramento continuo.

Essere un valido aiuto per famiglia e malato.

Individuare approcci sempre più efficaci per la persona con Parkinson e altre patologie

Neurodegenerative.

In questa prospettiva gli obiettivi sono:

Favorire la permanenza della persona malata nel contesto sociale e familiare di appartenenza;

Supportare le famiglie nell’assistenza continuativa della persona, prevenendo situazioni estreme di stress psico-fisico;

Offrire ascolto e sostegno qualificati nell’affrontare la malattia anche da un punto di vista psico-relazionale;

Promuovere nei familiari processi cognittivi, comportamentali ed emotivi che facilitino la gestione appropriata del malato a domicilio al fine di implementare le capacità dei caregivers.

CALENDARIO EVENTI SETTEMBRE – DICEMBRE 2016

bg_memorycare

Settembre

  • Dal 17 al 30 Vacanze al mare a Marina di Andora.
  • Vacanze Pieve di Cadore
  • Incontro formativo
  • Attività parchi

Ottobre

  • Incontro formativo
  • Attività palestre
  • Pranzo con esperto

Novembre 

  • Giornata Parkinson

Dicembre

  • Incontro formativo
  • Pranzo

 

ISCRIZIONI:

in segreteria telefono 0331 282424

Le attività sono aperte solo ai soci, quota associativa annuale € 20,00

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ATTIVITÁ DOMICILIARE: Su richiesta e valutazione attività di riattivazione motoria

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CALENDARIO ATTIVITÁ­ SETTEMBRE – DICEMBRE 2016

 

SETTEMBRE Parco alto milanese – Via Don Albertario, 12 – Busto Arsizio

Lunedì 9.30 – 10.30 note in movimento| Venerdì  9.30 – 10.30 note in movimento

DA OTTOBRE Oratorio San Filippo – Via Don Albertario, 12 – Busto Arsizio

Martedì – ore 9.30 gruppo auto mutuo aiuto | 9.30 – 11.00 Note in movimento

Venerdì  – 9.30 – 11.00 Note in movimento _________________________________________________________________

SETTEMBRE – DICEMBRE 2016 

Oratorio San Giovanni XXIII – Via San Pio X – Cassano Magnago

Lunedì – 09.30 – 10.30 Note in movimento 10.30 – 11.30 Note in movimento

Mercoledì – 9.30 – 10.30 Note in movimento | 10.30 – 11.30 Note in movimento

10.30 – 11.30 Yoga

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SETTEMBRE – DICEMBRE 2016

Oratorio Sciarè – Via Ferrucci, 3 – Gallarate

Martedì – 09.30 – 10.30 Note in movimento

Venerdì – 09.30 – 10.30 Note in movimento

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SETTEMBRE – DICEMBRE 2016

Sportello psicologico – Piazza A. Zanaboni, 1, Ospedale – Tradate

Lunedì – 09.30 – 10.30 Note in movimento

Mercoledì – 9.00 -13.00 Sportello psicologico

Giovedì – 09.30 – 10.30 Note in movimento

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SETTEMBRE – DICEMBRE 2016

l’Amicorum – via Brunelleschi, 24 – Cassano Magnago

Martedì – 09.30 – 15.30 Diurno (In definizione)

Venerdì – 21.00 – 23.00 Gruppo giovani

Sabato – 9.30 – 12.00 Gruppo auto mutuo aiuto CARE GIVER *

(1* Gruppo auto mutuo aiuto CARE GIVER ogni 15 giorni a partire dal 10 settembre)

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Donne in Neuroscienze – Milano 15 e 16 settembre

Donne in Neuroscienze

Rete stabile di dialogo tra professioniste

Donne in Neuroscienze si rivolge a donne medico, ricercatrici, scienziate, imprenditrici, manager della sanità e a tutte le donne che operano nel campo delle Neuroscienze, per stimolare il confronto su temi quali la medicina di genere, la femminilizzazione delle carriere.

Dal 2012 Donne in Neuroscienze porta avanti un’attività di formazione sul territorio nazionale su temi specifici legati alle differenze di genere, con approccio multidisciplinare e con attenzione alla pratica clinica. L’obiettivo è conoscere l’influenza delle differenze di genere sullo sviluppo della malattia, sulla risposta alla terapia e sulla disabilità.

Fare rete, creare alleanze e collaborazioni tra donne è tra gli obiettivi principali di Donne in Neuroscienze, progetto messo a punto dalle neurologhe Marina Rizzo e Maria Grazia Piscaglia, che mira tra l’altro, ad abbattere barriere ed ostacoli nel percorso verso l’uguaglianza di genere nelle carriere, in un sistema che impone spesso, ancora oggi, scelte al maschile, a parità di merito.

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As.P.I. Cassano Magnago

COME SIAMO CRESCIUTI

10 ANNI DI PASSIONE

 

As.P.I. Cassano nasce 10 anni fa, come siamo cresciuti?

Nata a Varese come sezione dell’A.I.P. nazionale l’Associazione è presente sul territorio dal 1995 con lo scopo di essere il più vicino possibile ai parkinsoniani e ai loro familiari.

La costante presenza sul territorio, i rapporti con le amministrazioni locali e il supporto da parte di medici specialisti hanno determinato una crescita continua delle adesioni e del consenso generale e nel 2004 nasce un gruppo di appoggio all’A.I.P. sezione Varese.

Nel 2007, per rispondere alle sempre più crescenti necessità delle persone nasce As.P.I. Cassano Magnago, che attualmente rappresenta il punto di riferimento per oltre 250 soci tra Cassano Magnago, Busto Arsizio, Gallarate, Tradate.

Nel 2010 l’associazione entra nella Confederazione di Parkinson Italia di cui oggi esprime la vicepresidenza.

As.P.I. Cassano Magnago crede fermamente che le persone con Parkinson e le loro famiglie abbiano diritto a una buona qualità di vita e alla piena inclusione sociale e per questo è al loro fianco con progetti mirati e innovativi. Alcuni esempi.

Il progetto “NOTE IN MOVIMENTO” punta al miglioramento della qualità di vita dell’utente parkinsoniano, tramite un intervento terapeutico su più fronti l’attività fisica adattata (AFA) e la musicoterapia. L’AFA, comunemente chiamata ginnastica, prevede esercizi fisici, svolti in gruppo, appositamente pensati per gli associati. La musicoterapia utilizza sia l’aspetto ritmico che melodico della musica per riabilitare la perdita di agilità, di equilibrio e di coordinazione tipiche della malattia. Questo tipo di riabilitazione agisce in modo globale sulla persona, migliorando non solo la funzione motoria, ma anche la qualità di vita.

Per garantire a tutti gli associati la piena partecipazione alle attività proposte dall’Associazione è previsto il supporto domiciliare, che permette agli associati di essere assistiti al proprio domicilio (previa valutazione da parte degli operatori).

L’obiettivo del progetto è di migliorare la qualità di vita e il benessere della persona e vengono definiti sulla base di gravità, sintomi prevalenti della malattia. Il progetto si articola su più livelli come favorire l’autonomia della persona, prevenire e contrastare i processi di emarginazione sociale, tutelare la salute psicofisica sia in senso preventivo che promovendone il benessere psicosociale dell’individuo e della famiglia.

Un errato luogo comune considera la malattia di Parkinson una patologia “prettamente motoria” gli studi condotti nelle ultime due decadi hanno evidenziato che nel corso della malattia, ricorrono alterazioni cognitive ed affettive. L’Associazione ha sviluppato un corso specifico di esercizi volti alla riattivazione e stimolazione di specifiche funzioni cognitive, quali la memoria, il linguaggio, il ragionamento e l’attenzione. Possiamo pensare alla riabilitazione cognitiva come “La palestra della mente”. Gli esercizi proposti si rivolgono sia al potenziamento delle funzioni cognitive compromesse sia al mantenimento delle capacità mentali ancora integre, favorendo il mantenimento e il raggiungimento del miglior livello possibile di una funzionalità psicologica, fisica e sociale.

Lo yoga, invece, può migliorare e mantenere la condizione fisica, attiva la circolazione sanguigna, sollecita il tono muscolare e mantiene mobili le articolazioni che tendono ad irrigidirsi, portando quei benefici che ridanno benessere che con l’invecchiamento si tende a perdere. Lo yoga, inoltre, è una pratica che aiuta a socializzare, favorisce il contatto tra le persone e mette il buono umore liberando le proprie emozioni.

Emozioni, l’arteterapia è uno strumento che permette di lavorare con la percezione e l’immaginazione e muovere le emozioni capaci di sostenere le funzioni cognitive compromesse dalla malattia. Con l’obiettivo di un’espressione artistica ludica, lo scopo è quello di lavorare attraverso una terapia non farmacologica, sulle risorse residue del soggetto e rallentare il processo di perdita di queste funzioni personali.

Altra attività che coinvolge completamente il nostro corpo, la psiche, gli affetti e il relazionarsi con gli altri è il progetto “Acquaverticale”, un approccio all’acqua insolito, che si basa su concetti che hanno lo scopo di portare la persona a percepire il corpo nella sua unitarietà, si lavora quindi sui propri limiti concreti: equilibrio, respirazione, vertigini, caduta. Avvicinarsi all’acqua in questo modo significa rivoluzionare il proprio approccio verso di essa.

(Il corso si svolge presso IL MELO Centro di Cooperazione Sociale di Gallarate).

L’associazione ha sviluppato anche “Lo sportello Parkinson”.

Gestito dalla psicologa dell’Associazione, lo sportello è un punto d’ascolto per i pazienti e i familiari che devono fronteggiare le difficoltà quotidiane create dalla malattia.

Lo sportello Parkinson è attivo presso l’U.O. di Neurologia di Tradate (padiglione Monoblocco) si propone di dare informazioni aggiornate sulla malattia, accogliere le richieste dei malati e dei loro familiari.

La malattia in generale rappresenta un evento negativo, che coinvolge non solo il malato, ma anche i familiari. Occorre conoscerne le caratteristiche per imparare a gestirla, per non subirla passivamente, per accettarla giorno dopo giorno senza lasciarsi sopraffare dallo sconforto. La vita di relazione si modifica e anche gli equilibri familiari preesistenti mutano “I COLLOQUI PSICOLOGICI”, proposti dall’Associazione, servono a sopperire alle richieste e ai problemi della persona con Parkinson.

Dai colloqui psicologici con i familiari sono emersi una serie di necessità che coinvolgono sia la sfera psicologica che la sfera sociale del familiare stesso:

  • Bisogno di elaborare cognitivamente e affettivamente la malattia.
  • Bisogno di comprendere, accettare e vivere le emozioni ed i significati che la malattia e la convivenza con essa ed il familiare ammalato assume nella propria vita.
  • Bisogno di informazione sugli aspetti medici e terapeutici della patologia.
  • Bisogno di conferma della positività dei nuovi ruoli assunti e dei relativi compiti connessi alla nuova realtà determinata dalla malattia.
  • Bisogno di condivisione e confronto con chi è nella stessa situazione.

 

La malattia del congiunto può avere quindi profonde ripercussioni anche sulla famiglia, tale da richiedere uno sforzo di adattamento da parte di tutti i suoi componenti.

I familiari, infatti, necessitano sia di aiuto pratico, sia di sostegno affettivo per riuscire ad adattarsi agli aspetti negativi della situazione creatasi.

La famiglia se sostenuta e supportata può giocare un ruolo fondamentale nella convivenza con la malattia tale da permettere al malato di trovare la forza e il sostegno per affrontare la malattia stessa.

Il progetto “Alza la cornetta, As.P.I. TI CHIAMA” sviluppa ulteriormente questo aspetto. As.P.I. Cassano M. per dare vicinanza e permettere a ciascuno di non sapersi isolato, anzi se possibile poter rafforzare l’amicizia con la certezza che condividere è una ricchezza utile per ogni persona.

“NOI E IL PARKINSON” è un progetto rivolto a persone con Parkinson ad esordio giovanile e alle loro famiglie, figli compresi, che intende promuovere un miglioramento della qualità della vita delle persone coinvolte nella gestione della MdP, pazienti e familiari, e delle numerose difficoltà che il decorso clinico presenta, principalmente attraverso una corretta informazione e lo sviluppo di abilità, strategie e risorse.

Gli obiettivi prefissati sono quelli di fornire un supporto psicologico, finalizzato alla comprensione del significato soggettivo dei comportamenti, delle reazioni, dei vissuti emotivi ed affettivi ambivalenti. Proporre metodologie, strumenti e tecniche per far acquisire o potenziare nell’individuo abilità personali rivolte ad affrontare e superare le frustrazioni interpersonali e sociali nell’iter quotidiano e ripristinare nell’individuo la fiducia in se stesso, per affrontare e reagire alle specifiche difficoltà interpersonali che si presentano dalla diagnosi al proseguo della malattia. Supportare il paziente nel delicato rapporto MdP e lavoro, poiché quest’ultimo, ha un profondo effetto “terapeutico”, è fonte di motivazione, autostima, socializzazione e dà un ruolo alla persona in famiglia e permette di dare continuità all’esistenza impedendo alla malattia di rompere l’armonia della normalità.

I volontari sono l’anima dell’Associazione: sono proprio loro, infatti, a garantire che i servizi sociali vengano offerti lì dove il servizio pubblico non arriva e ad aiutare nell’affermare i diritti delle persone con Parkinson, per una migliore qualità di vita, nello specifico sono stati organizzati corsi FORMAZIONE DI BASE per i volontari generici e FORMAZIONE SPECIFICA per i volontari “specializzati”, in tutto una trentina.

La psicologa, responsabile per As.P.I Cassano M. della formazione e coordinamento del gruppo Operatrici e dei volontari che svolgono attività nei 4 territori (Cassano, Gallarate, Tradate e Busto Arsizio) relativa al progetto “Note in movimento”, ha programmato incontri di formazione e supervisione del lavoro svolto dagli operatori e operatrici.

Gruppi di auto-mutuo-aiuto, percorsi attuati su Cassano Magnago e Busto Arsizio con cadenza quindicinale, i caregiver supportati da un professionista si sono incontrati, condividendo esperienze, paure, speranze nell’accompagnare il familiare con malattia di Parkinson.

Incontri con i medici, si sono svolti tra alcuni componenti del Consiglio Direttivo e con i referenti medici del nostro territorio con obiettivo il confronto e la valutazione sulla dinamica di intervento a favore delle persone con Parkinson e soprattutto elaborazione per la stesura di progetti finanziabili anche attraverso la partecipazione di Bandi pubblici. Nel tempo, sono stati invitati i neurologi dott. Uccellini e dott. Riboldazzi, le iniziative hanno avuto un buon riscontro di partecipazione, così come i diversi momenti aggregativi (pranzi, aperitivi e merende) proposti agli associati.

I prossimi progetti in fase di progettazione e realizzazione sono diversi e rivolti sia alle persone con MdP che ai care-giver.

“UNA GIORNATA CON JAMES PARKINSON” progetto nasce con l’intenzione di studiare, ridefinire di volta in volta obiettivi, seguendo la logica del miglioramento continuo, al fine di individuare approcci sempre più efficaci alla gestione della persona con Parkinson e altre patologie neurodegenerative e offrire un valido supporto alla sua famiglia. Con il supporto dei volontari dell’associazione il progetto si realizza nello spazio “Amicorum”, sottratto alla mafia, sito in via Brunelleschi, 24 a Cassano Magnago, sarà aperto per 6 ore (compreso il pasto) una volta alla settimana. Nella struttura sarà presente un educatore, al quale si affiancherà un professionista per un ciclo d’incontri relativi ad una specifica progettualità, favorire la permanenza della persona malata nel contesto sociale e familiare di appartenenza, supportare le famiglie nell’assistenza continuativa della persona, prevenendo situazioni estreme di stress psico-fisico, offrendo ascolto e sostegno qualificati nell’affrontare la malattia anche da un punto di vista psico-relazionale e promuovere nei familiari processi cognitivi, comportamentali ed emotivi che facilitino la gestione appropriata del malato al domicilio al fine di implementare le capacità dei caregivers.

Le associazioni di malati di patologie neurodegenerative (AISLA, Associazione per andare oltre, Alzheimer gruppo operativo Gallarate, Associazione per mano) con ASST Valle Olona si propongono di attivare il servizio di sostegno: “IL FARO”.

Si propone di creare un percorso istituzionalizzato differenziato per patologia, che si sviluppi nell’affiancamento lungo tutto il percorso e lo sviluppo della cronicità. Presa in carico, accompagnamento nel percorso di vita del malato e della famiglia, dare consapevolezza nel scegliere percorsi di scelta condivisa sono alcuni degli obiettivi.

Grazie ad As.P.I. Cassano Magnago la comunità parkinsoniana trova voce a livello nazionale e locale: affermando i diritti delle persone con Parkinson sostenendo la ricerca e il dialogo interassociativo e promuovendo i servizi a livello territoriale.

Sono passati dieci anni.

Dieci anni di passione ci hanno fatto fare molti e notevoli passi in avanti, ripercorrendo la via fin qui compiuta, lo sguardo cade anche sugli errori ma, la considerazione è:

“Come siamo cresciuti ! ”.

 

 

 

 

Giornata Nazionale Parkinson

UO Neurologia – Neurofisiologia – Presidio Ospedaliero Tradate “Galmarini”
Az. Osp. “Ospedale di Circolo di Busto Arsizio”

P.le Zanaboni, 1 – 21049 Tradate (VA)

Attività prevista per il 29 Novembre 2014

Apertura della Struttura dalle 9.30 alle 12.00 c/o l’aula conferenza del 6° piano del padiglione Monoblocco del P.O di Tradate.
È previsto un incontro/dibattito con i pazienti/caregivers dei malati di Parkinson. Per l’occasione interverranno i rappresentanti delle Direzioni Aziendali, di Presidio e le Autorità del territorio oltre ai referenti degli ambulatori dedicati ai disturbi del movimento dei tre Presidi Ospedalieri Aziendali insieme ai rappresentanti del privato sociale che operano sulle problematiche della malattia di Parkinson.

 

Per informazioni sulla giornata: 0331/817483 (attivo dal lunedì al venerdì,
dalle 9.00 alle 16.00)

…e a seguire:

Concerto Giornata Parkinson

MUSIC-OLIMPIADI 2014

Carissimi Amici,

vogliamo invitarVi a partecipare al consueto incontro mensile:

 

Sabato 18 OTTOBRE 2014

ORE 9:30

ORATORIO S. CARLO

Via S. Maria – Parrocchia S. Maria del Cerro in Cassano Magnago

MUSIC-OLIMPIADI

 

L’obiettivo di questo appuntamento è favorire un momento di allegria, guidati dalla nostra musicoterapista Fabiana Savi.

 

Cordiali saluti

Il direttivo

 

Music-Olimpiadi

Volontari! Adunata!

Venerdì 26 settembre, presso la tensostruttura del parco Berrini di Ternate, si terrà, dalle ore 19,30, la cena su prenotazione con menù a prezzo fisso, per festeggiare il grande successo di WOODInSTOCK 2014.

Prenotazioni e informazioni, direttamente sul sito http://www.woodinstock.org

Vi aspettiamo numerosi, e ricordatevi di invitare 3 amici!!!

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Inoltre, ecco l’ottimo menù della serata, con i relativi prezzi:

MENU

NUOVE PROSPETTIVE NELLA DIAGNOSI DEL PARKINSON!

Carissimi Amici, siete tutti invitati a partecipare al consueto incontro mensile, che si terrà Sabato 20 SETTEMBRE 2014, alle ore 9:30 presso l’ORATORIO S. CARLO, Via S. Maria, Parrocchia S. Maria del Cerro in Cassano Magnago.

L’incontro avrà come obiettivo favorire una comunicazione costruttiva e interattiva con il medico presente, sull’argomento “NUOVE PROSPETTIVE NELLA DIAGNOSI DEL PARKINSON”, con il relatore Dott. Davide Uccellini.

Sarà l’occasione, inoltre, per conoscere i membri del direttivo in carica.

 

NUOVE PROSPETTIVE NELLA DIAGNOSI DEL PARKINSON
NUOVE PROSPETTIVE NELLA DIAGNOSI DEL PARKINSON

Nuove prospettive farmacologiche e riabilitative nella malattia di Parkinson.

Sabato 27 settembre 2014 ore 15,00, presso la Fondazione Gaetano e Piera Borghi a Brebbia, in Via Petrarca 33, si terrà il convegno “Nuove prospettive farmacologiche e riabilitative nella malattia di Parkinson”, con i relatori Dott. Giulio Riboldazzi e Dott. Cristoforo Comi.

Vi aspettiamo numerosi!

Nuove prospettive farmacologiche e riabilitative nella malattia di Parkinson
Nuove prospettive
farmacologiche e riabilitative
nella malattia di Parkinson

Pellegrinaggio a Roma per i 10 anni di attività!

In occasione dei 10 anni di attività l’Associazione Parkinson Insubria ONLUS organizza un Pellegrinaggio a Roma che si terrà nel periodo 10-14 Novembre 2014.

I posti sono limitati quindi affrettatevi: è una splendida occasione per condividere insieme la visita di una splendida città e per vedere di persona il nostro amato Papa Francesco!

In allegato il programma indicativo del pellegrinaggio e i dettagli in merito ai costi e alle modalità d’iscrizione!

pellegrinaggio Roma novembre 2014

Un momento di allegria..prima delle meritate vacanze!

Domenica 22 Giugno p.v. alle ore 11.15 Santa Messa in onore dei nostri cari defunti presso la chiesa della Parrocchia di San Pietro Apostolo in via San Pio X a Cassano Magnago.

A seguire aperitivo in oratorio a cui sono invitati tutti i soci: un momento di allegria..prima delle meritate vacanze!

In allegato la locandina dell’evento.

Vi aspettiamo numerosi!!!

Messa Giugno 2014

IV^ GIORNATA NAZIONALE PARKINSON 2012

In tutti Italia il giorno 24 novembre 2012 si celebrerà la

IV^ GIORNATA NAZIONALE PARKINSON 2012 !!!

As.P.I. Cassano Magnago ha organizzato TRE eventi per sensibilizzare e informare i cittadini del nostro territorio.

A TRADATE : SABATO 24 NOVEMBRE 2012: “Open Day” della Struttura di Neurologia c/o il Presidio Ospedaliero, Piazzale Zanaboni,  DALLE ORE 9.30 ALLE ORE 12.00 INCONTRO/DIBATTITO CON I PAZIENTI. 

DOMENICA 25 NOVEMBRE 2012 ALLE ORE 15.00 c/o la Chiesa di Sant’Anna in Ceppine via Rosmini 1, GRANDE CONCERTO di Canti Tradizionali del Natale interpretati dal CORO DA CAMERA “SINE NOMINE – Città di Varese” diretto dal Maestro Giuseppe Reggiori. Seguirà S. Messa ore 18.

Organizzato dal Dottor Davide Uccellini, Responsabile della Struttura di Neurologia del P.O. di Tradate.

A GALLARATE : MARTEDì 27 NOVEMBRE 2012 ALLE ORE 14.45 c/o Villa Sironi in Piazza Giovine Italia, INCONTRO INTERATTIVO ” nuove prospettive per la riabilitazione del Parkinson” !!! Interverranno i Dottori Davide Zarcone, Michele Perini e Stefania Lanfranchi dell’A.O. di Gallarate U.O.C. Neurologia. Inoltre il Dottor Giuseppe Frazzitta Neurologo presso la “Fondazioni S. Maugeri” di Montescano.

VI ASPETTIAMO NUMEROSI !!!!!!!!!!!

Locandina Gallarate (1)   

Locandina_Tradate AsPI IV Giornata Parkinson

http://www.parkinson-italia.it/

http://www.parkinson-italia.it/rubriche/prossimi-appuntamenti/iv-giornata-della-malattia-di-parkinson

http://www.facebook.com/#!/aspi.cassanomagnago

LO SAI CHE LA RICERCA ALLARGA LA VITA?

 

 

As.P.I. Cassano Magnago propone

INCONTRI DEL SABATO

 

LO SAI CHE LA RICERCA

ALLARGA LA VITA?

­­

TEST

UN ESAME DEL SANGUE

IL PARKISNON SI SVELA

 

CON

Prof. Mauro Fasano

Centro di Neuroscienze

Università degli Studi dell’Insubria, Sede di Busto Arsizio

 

VI ASPETTIAMO

Presso – Amicorum

Via Brunelleschi, 24 – Cassano Magnago (VA)

 

SABATO 29 APRILE

ore 9.30

A SEGUIRE

Aperitivo

 

 

APPUNTAMENTI

As.P.I Cassano M. invita tutti i soci a partecipare ai prossimi appuntamenti­

INCONTRI DEL SABATO

Sabato 25 marzo – ore 9.30

Presso AMICORUM – Via Brunelleschi, 24 – Cassano Magnago (VA)

TUTTO QUELLO CHE AVRESTE VOLUTO SAPERE SUL PARKINSON

CON

Dottor Giulio Riboldazzi

Neurologo presso l’ASST Sette Laghi e Fondazione Borghi 


SESTO CALENDE CITTA’ DELLA SALUTE

Domenica 26 marzo 2017 – inizio ore 10.00

Abbiamo il piacere di invitarVi all’evento “Strade da Vivere” Sesto Calende Città della Salute. Lo scopo principale di STRADE DA VIVERE è quello di informare sulle priorità per salvaguardare la nostra salute e il nostro pianeta.

L’associazione sarà presente con un gazebo in collaborazione con As.P.I. Insubria Varese e Associazione Parkinsoniani O.N.L.U.S. provincie di Novara e VCO.


RUN FOR PARKINSON 2017

Domenica 09 Aprile 2017 – inizio ore 9.30 Parco Berrini – Ternate (VA)

RUN FOR PARKINSON – evento ludico motorio

ore 8.15 ritrovo al Parco Berrini

Facebook: RUN FOR PARKINSON’S

“io corro come il vento che soffia”

PREMI A ESTRAZIONE

Per chi volesse iscriversi un responsabile è presente in Associazione

presso Amicorum – Via Brunelleschi 24

Sabato 1 e Sabato 8 aprile dalle 15.00 alle 17.00

VI ASPETTIAMO NUMEROSI


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MEETING DELLE ASSOCIAZIONI ITALIANE CONFEDERATE

Il meeting si terrà ad Ancona

Sabato 1- domenica 2 aprile

per info e programma: http://www.parkinson-italia.it/


UNA GIORNATA CON JAMES PARKINSON: DIVERTIMENTO E CURA

Presso AMICORUM – Via Brunelleschi, 24 – Cassano Magnago (VA)

Tutti i martedì dalle 9.30 alle 16.30

Vi proponiamo di passare una giornata insieme con l’obiettivo:

  • Di essere un aiuto alle famiglie per favorire la permanenza della persona malata nel contesto sociale e familiare
  • Supportare le famiglie nell’assistenza continuativa della persona, prevenendo situazioni estreme di stress psico-fisico

Nella corso della giornata saranno proposti diverse attività, tra cui:

RIATTIVAZIONE MOTORIA – TANGOTERAPIA – STIMOLAZIONE COGNITIVA MUSICOTERAPIA – LOGOPEDIA – YOGA DELLA RISATA – CINEFORUM

Le attività previste saranno condotte da specialisti


TANGOTERAPIA

L’ attività di tangoterapia ed in particolare il Tango Argentino è adatto a tutti e va ad agire positivamente sulla sfera fisica, psicologica e relazionale.

E’ inoltre indicato come terapia coadiuvante in diverse patologie o situazioni di disagio.

L’attività si svolge il martedì dalle 10,00 alle 12,00 presso l’Amicorum (via Brunelleschi, 24 Cassano Magnago)


VACANZE AL MARE

RIVABELLA DI RIMINI

STESSA SPIAGGIA STESSO MARE”

Alexander Hotel Resort 3 stelle

Rivabella (Rimini)

dal 29 maggio 2017 al 12 giugno 2017

€ 680,00 a persona

LA QUOTA COMPRENDE:

Viaggio in autobus (andata e ritorno)

14 giorni in pensione completa con bevande ai pasti acqua e vino

Sistemazione in camera doppia con bagno privato

Servizio spiaggia 1 ombrellone e 2 lettini

Assicurazione medica.

N.B. In caso si ritenesse necessario l’intervento di volontari,

potrebbe essere necessario un ulteriore contributo.

Per info e prenotazioni contattare la segreteria.


VI RICORDIAMO  CHE ABBIAMO BISOGNO DEL VOSTRO AIUTO

CONTIAMO SUL VOSTRO PASSAPAROLA A PARENTI, CONOSCENTI E AMICI NELL’INDICARE SULLA DICHIARAZIONE DEI REDDITI  IL NOSTRO CODICE FISCALE:  *91048500127.*

Cordiali saluti.

IL DIRETTIVO

CONTATTI E INFORMAZIONI

As.P.I. Cassano Magnago ONLUS • Via Brunelleschi, 24 • 21012 Cassano Magnago (VA)

Tel. 0331 282424

associazioneparkinson@gmail.com

https://aspicassano.wordpress.com

  • CF 91048500127 • ALBO REG. VA-161 •

Banca Prossima IBAN IT67 B033 5901 6001 0000 0143 174 • C.C. Postale Nr. 87387403