FILOSOFARTI festival di filosofia

filosofarti-tutto-quello-che-28-2-bisA cura di:

Ass. Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica -Varese

Ass. Parkinson Insubria – Cassano Magnago

Varese Alzheimer Onlus – Gallarate

AVULSS – Gallarate

MARTEDI 28 FEBBRAIO

ORE 17.00-19.30

Planet Soul IL MELO

via Magenta 3 Gallarate

Con Il Patrocinio del Forum del Terzo Settore di Gallarate

TAVOLA ROTONDA

TUTTO QUELLO CHE AVRESTE VOLUTO SAPERE SULLA MEDICINA

(MA NON AVETE MAI OSATO CHIEDERE)

Partecipano

Mario Picozzi bioeticista, Bruno Andreoni medico, Virginio Marchesi psicologo

I rappresentanti delle associazioni di malati e di volontariato

Fragilità e malattie croniche, nuove situazioni, nuovi bisogni.

Come organizzare? Quale formazione?

C’è un’etica nella distribuzione delle risorse?

Vizi e virtù delle organizzazioni sanitarie.

Mario Picozzi ~ Università degli Studi dell’Insubria

Bruno Andreoni ~ Presidente Fondazione Lu.V.I. Onlus Cascina Brandezzata

Virginio Marchesi ~ Fondatore e Volontario Cooperativa Sociale GEODE ~ Arluno

AGRICOLTURA SOCIALE: INNOVAZIONE, SOSTENIBILITA’ E SVILUPPO ECONOMICO UN NUOVO MODELLO DI WELFARE PER IL TERRITORIO E l CITTADINI

agricoltura-sociale

sabato 25 febbraio ore 10.30

Salone Estense Via Sacco, 5

Agricoltura Sociale: sostenibilità, innovazione e sviluppo economico
Un nuovo modello di welfare per il territorio e i cittadini
Programma: saluti del Sindaco di Varese, Davide Galimberti; introduce: Dino De Simone Assessore all’Ambiente, modera: Onorevole Maria Chiara Gadda; interventi: Ilaria Signoriello, Presidente Forum dell’Agricoltura Sociale Marco Di Stefano, presidente Rete Fattorie sociali Massimo Fiorio, vice presidente commissione Agricoltura Camera dei Deputati e proponente della legge sull’agricoltura sociale; conclusioni: Roberto Molinari, Assessore ai Servizi sociali

As.P.I Cassano M. invita tutti i soci a partecipare ai prossimi appuntamenti­

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INCONTRI DEL SABATO

Sabato 25 febbraio – Ingresso ore 9.30 Inizio ore 10.00

PARLIAMO DI FUNZIONE GASTROENTERIC

COME PREVENIRE E TRATTARE I DISTURBI NEL PARKINSON

CON

Dottoressa Roberta Pometta

Gastroenterologa ASST Valle Olona

Presidio Ospedaliero di Angera

VI ASPETTIAMO

Presso AMICORUM – Via Brunelleschi, 24 – Cassano Magnago (VA)


NOTE IN MOVIMENTO

Per il miglioramento della qualità di vita dell’utente parkinsoniano, tramite un intervento terapeutico su più fronti: la ginnastica e la musicoterapia.

Oratorio San Filippo Parrocchia San Michele Busto Arsizio

Martedì e Venerdì 9.00-10.00

Oratorio San Giovanni Paolo II e beata Chiara Luce Badano

(parrocchia San Pietro – Cassano Magnago)

Lunedì e Mercoledì 9.30 – 11.30

Oratorio S. Paolo Parrocchia di Sciarè Gallarate

Martedì e Venerdì 9.30 – 11.30


UNA GIORNATA CON JAMES PARKINSON: DIVERTIMENTO E CURA

Spazio Amicorum – via Brunelleschi, 24 Cassano Magnago

Tutti i martedì dalle 9.30 alle 16.30

Vi proponiamo di passare una giornata insieme con l’obiettivo:

  • Di essere un aiuto alle famiglie per favorire la permanenza della persona malata nel contesto sociale e familiare
  • Supportare le famiglie nell’assistenza continuativa della persona, prevenendo situazioni estreme di stress psico-fisico

Nella corso della giornata saranno proposti diverse attività, tra cui:

RIATTIVAZIONE MOTORIA – TANGOTERAPIA – STIMOLAZIONE COGNITIVA MUSICOTERAPIA – LOGOPEDIA – YOGA DELLA RISATA – CINEFORUM

Le attività previste saranno condotte da specialisti


TANGOTERAPIA

L’ attività di tangoterapia ed in particolare il Tango Argentino è adatto a tutti e va ad agire positivamente sulla sfera fisica, psicologica e relazionale.

E’ inoltre indicato come terapia coadiuvante in diverse patologie o situazioni di disagio.

L’attività si svolge il martedì dalle 10,00 alle 12,00

presso l’Amicorum (via Brunelleschi, 24 Cassano Magnago)


Corso di YOGA

Lo Yoga può migliorare e mantenere la condizione fisica, infatti, attiva la circolazione sanguigna, sollecita il tono muscolare e mantiene mobili le articolazioni che tendono ad irrigidirsi, portando quei benefici che ridanno quel benessere che con l’invecchiamento si tende a perdere. Lo yoga, inoltre, è una pratica che aiuta a socializzare, favorisce il contatto tra le persone e mette di buono umore

L’attività si svolge tutti i mercoledì alle 10,30 presso l’oratorio San Giovanni Paolo II e beata Chiara Luce Badano (parrocchia San Pietro – Cassano Magnago)


CONTATTI E INFORMAZIONI

As.P.I. Cassano Magnago ONLUS • Via Brunelleschi, 24 • 21012 Cassano Magnago (VA)

Tel. 0331 282424 • E-mail associazioneparkinson@gmail.comhttps://aspicassano.wordpress.com

 CF 91048500127 • ALBO REG. VA-161

Banca Prossima IBAN IT67 B033 5901 6001 0000 0143 174 • C.C. Postale Nr. 87387403

 

Se si può raccontare

 

http://www.raiplay.it/video/2017/02/Se-si-puo-raccontare-88e9f384-eb60-4d45-b432-d9a8aad74ca7

Se si può raccontare

La medicina è protagonista di una straordinaria evoluzione nella ricerca scientifica-tecnologica. Tuttavia le innovazioni scientifiche non sono sufficienti a garantire la cura del paziente e la medicina che formula diagnosi a partire dai sintomi non tiene conto di tutti quegli aspetti emotivi che caratterizzano la persona ed influiscono, più o meno direttamente, sullo stato della malattia. La medicina narrativa non significa solo ascoltare delle storie, ma attribuire a esse un significato e avere la capacità di rispondere narrativamente a tali racconti, interpretando le informazioni in relazione al contesto esistenziale e storico-sociale della persona. E’ importante ricordare che ammalarsi non significa soltanto soffrire fisicamente e assistere alla trasformazione del proprio corpo, ma anche essere costretti a un’esistenza “diversa” che coinvolge e, spesso limita il proprio lavoro e le proprie priorità, le amicizie, gli affetti.

“LIBRO BIANCO” SULLA CONDIZIONE DEI MALATI DI PARKINSON

“LIBRO BIANCO” SULLA CONDIZIONE DEI MALATI DI PARKINSON

Si tiene a Milano, all’Università Cattolica dal Sacro Cuore, il convegno “Parkinson come problema sociale e sanitario. Risultati di una ricerca sul contesto milanese” sulla condizione dei Malati di Parkinson.

Con l’ausilio organizzativo del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica di Milano, il 16 marzo presso l’aula San Giovanni Bosco di Largo Gemelli 1 – dalle 9:00 alle 13:30 – si terrà il convegno conclusivo del progetto di un “Libro Bianco lombardo” sulla condizione dei malati di Parkinson, sviluppando un’iniziativa di rilevanza europea che Parkinson Italia ONLUS promuove da tempo. Il progetto ha l’obiettivo di rilevare e analizzare per la prima volta in Italia le problematiche cliniche e sociali nel malato di Parkinson e di integrare queste dimensioni in un quadro unitario.

Oggi la malattia di Parkinson colpisce almeno il 4 per mille della popolazione generale e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. In Italia i malati di Parkinson sono circa 300.000, per lo più maschi, con età d’esordio compresa fra i 59 e i 62 anni. Si ipotizza che, mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno 6 anni.

Purtroppo la malattia non riguarda più soltanto le persone anziane. L’età d’esordio del Parkinson si fa infatti sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni), vale a dire che oggi circa la metà delle persone con Parkinson è in età lavorativa e che in circa 25.000 famiglie con figli in età scolare uno dei genitori è colpito dalla malattia.

Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Parkinson si propone, per la prima volta in Italia, di condurre un’accurata indagine da cui ricavare informazioni sulle persone affette da Parkinson nelle sue varie fasi, integrando il punto di vista clinico e sociale. L’idea è di raccogliere e analizzare questi dati per generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie, condizioni socio-economiche, condizioni socio-demografiche…). Attraverso l’analisi dei modelli di assistenza regionali, il progetto ha l’ambizione di contribuire all’elaborazione di un unico percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) a livello nazionale.

Le informazioni e le elaborazioni raccolte nel corso della ricerca, a cui hanno lavorato congiuntamente medici e sociologi, saranno condivise e rese disponibili attraverso un documento finale dei lavori. Il documento integrerà le molteplici competenze cliniche e sociali per costruire il quadro conoscitivo integrato delle evidenze epidemiologiche, valutare i contesti di cura e contribuire alla diffusione delle nuove tecnologie nei processi assistenziali e nella mobilitazione dei caregiver. Inoltre, i dati raccolti concorreranno alla formazione di una “conoscenza pubblica” sul fenomeno, coinvolgendo ricercatori, associazioni, agenzie di comunicazione, media e decision-maker in una campagna di sensibilizzazione sulla malattia che Parkinson Italia intende promuovere già dall’anno in corso.

Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Parkinson è un progetto di Parkinson Italia ONLUS, confederazione di 23 Associazioni di volontariato indipendenti, operanti sul territorio nazionale, che hanno come missione il miglioramento della qualità della vita delle persone colpite dalla malattia e delle loro famiglie. Dice Antonino Marra, presidente della confederazione: “Non esiste

in Italia, ma neppure in Europa, uno studio completo sulla malattia di Parkinson, noi abbiamo cominciato con il Progetto pilota in Lombardia. Un modello di ricerca che potrebbe essere adottato anche dagli altri Paesi europei”.

I relatori del Convegno ci relazioneranno sui risultati relativi alla ricerca sociologica effettuata nella città di Milano tramite focus group ,interviste in profondità e questionari, soffermandosi su due aspetti di criticità. In primo luogo, il tema della difficile integrazione tra sociale e sanitario nel sistema regionale, chiave di volta in un processo più articolato di presa in carico delle persone e dei loro problemi, per superare la parcellizzazione degli interventi. La ricerca con questionario, effettuato sia via web che tramite supporto cartaceo ha esplorato anche i problemi meno affrontati nella pratica clinica (come quelli relazionali) e il tema del carico di lavoro e preoccupazione che ricade sui caregiver. Il team di ricerca, formato da figure di eccellenza della ricerca medica e sociale, rese disponibili dal sistema universitario, dai centri studi e dal mondo non profit sono a garanzia della ricerca fatta. Ad esse si affiancheranno autorevoli rappresentanti dei sistemi socio sanitari, nazionali e regionali, pubblici e privati.

Il “Libro Bianco” è stato sostenuto in modo non condizionato da Fondazione Cariplo e da Medtronic Philanthropy (USA) come progetto pilota sullo studio della malattia, concentrando l’attenzione sulla città di Milano per avviare forme di sperimentazione per l’integrazione più avanzata dei modelli terapeutici, assistenziali e relazionali.

Milano, 26 gennaio 2017

Parkinson Italia ONLUS

Silvia Rezzaghi

silvia.rezzaghi@parkinson-italia.it

Tel. 340.8470752

UN ANNO DI LAVORO INTENSO “Tavolo Regionale della Lombardia”

“Che il tempo sfogli

non svaniscano i ricordi”

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2016 è stato un anno intenso e ha visto il muoversi su fronti molto diversi. Aiutato da testi ed e-mail ricevute e trasmesse, nelle prossime righe cerco di fare una sintesi degli appuntamenti ed eventi che si sono succeduti e ci hanno visto partecipi.

 

“Parkinson, una realtà che affronto ogni giorno. L’urgenza e l’immediatezza della comunicazione si scontra con la lentezza dell’ammalato di Parkinson ma, è ciò di cui abbiamo bisogno: Risposte”. Amos Dell’oca

TAVOLO REGIONALE DELLE ASSOCIAZIONI

Importanza del dialogo e dello scambio di esperienza, nostro obiettivo renderlo sempre più condiviso e strumento per la realizzazione di un percorso che si propone di portare la voce delle famiglie e ammalati di Parkinson nel cuore delle istituzioni, (regione, stato, Europa, OMS) in attesa di risposte. Distinti saluti

Andrea

 

Durante la Giornata nazionale Parkinson 28 novembre 2015

“La presentazione del progetto FILM4PARKINSON è stata accolta con grande favore e complimenti…”

 

Gennaio. Per renderli possibili i progetti si fa analisi. I testi delle prime stesure vengono condivisi con professionisti e accademici, professori della Bocconi esperti in comunicazione e professori di Psicologia Narrativa dell’università di Perugia.

Grazie anche al loro impegno i progetti si sviluppano, mutano, avanzano.

 

E-mail

“Ciao Angelo,

ti giro link dei video fatti per il progetto FILM4PARKINSON. Dimmi cosa ne pensi ..

Andrea.”

 

“Molto molto bello. Mi è piaciuto, dico sul serio. Straordinario, quasi, per essere “amatoriale”.

Bello. Sei soddisfatto? Dovresti proprio.

Anche il progetto HUB4PARKINSON è molto interessante …

Parliamone, giovedì a pranzo?

Fammi sapere.

Angelo.

 

Un nuovo sguardo sul Mondo

HUB4Parkinson è una piattaforma web, strumento per comunicare la realtà del Parkinson in Italia e sensibilizzare l’opinione pubblica. Il progetto FILM4Parkinson prevede la realizzazione di una rassegna di cortometraggi che grazie alla forza della narrazione filmica porti alla luce storie, vissuti, esigenze, aspettative, della persona e delle realtà che vivono quotidianamente il Parkinson.

 

Comunicazione, in aggiunta al lavoro quotidiano sui social (es. Facebook) sono stati presi contatti con i media Radio-televisione e proposte storie di persone a:

TV rai 2 programma generazioni condotto da Milo Infante;

Radiorai2 programma mattutino;

Radiopop 37e2 condotto da Vittorio Agnoletto;

Radio Capital 42 condotto da Bertolino.

 

e-mail 10 gennaio 2016

“Io ho 46 anni, ho scoperto di essere malato ad agosto. Tempi lunghi. Sarebbe auspicabile una procedura unica: Invalidità, Piano terapeutico, Categorie protette, ecc.

Grazie per l’attenzione. Andrea

 

Caro Andrea,

i temi sono certamente tra quelli che affrontiamo, mandami una mail il prima possibile, nella quale illustri meglio, ma sinteticamente, la tua vicenda e i rapporti con le istituzioni che hai avuto fino ad ora (INPS, ASL, ecc.) vediamo se possibile di riprenderli in trasmissione.

Buona serata, Vittorio Agnoletto.

 

Buona sera Vittorio

La ringrazio per l’interessamento. Le farò avere tutto il possibile. Andrea

 

Ciao a tutti.

A seguito di quanto mi risponde Vittorio Agnoletto.

Vorrei dare dati e indicazioni pertinenti e condivise, aspetto vostri consigli e suggerimenti. Grazie

 

Carissimi,

Sarebbe opportuno raccontare la tua esperienza personale, le difficoltà incontrate e che incontri quotidianamente. Si potrebbe far riferimento agli obiettivi del tavolo regionale,

(tutela dei diritti a tutto tondo per le persone con Parkinson).

Buona giornata. Marica Canziani

 

Buongiorno, Vittorio.

Dividerei la mia situazione in due capitoli.

Personale. Scopro di essere malato, cerco punti di riferimento per orientarmi, incontro As.P.I. Cassano Magnago. L’associazione mi aiuta e indirizza in modo corretto e preciso.

Nasce un ottimo rapporto di collaborazione, tanto che mi viene proposto di fare il Coordinatore Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson.

 

Coordinatore Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson. Il mio auspicio è:

UN UNICUM PER Orientamento, Cure, Lavoro, Dignità Sociale.

 

Situazione, dopo la riunione di venerdì 22 gennaio. Presso LEDHA.

Raccolte le indicazioni di Giovanni Merlo che ci ha ospitato e introdotto nel futuro della sanità lombarda e probabilmente nel futuro del Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson, ho parlato della situazione del tavolo con le associazioni.

Domanda: “Quale è la situazione del Tavolo?”

Risposta: ”Al Tavolo delle associazioni c’è un’interessante voglia di fare. L’apertura a tutte le associazioni del Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson è stata un’evoluzione. Mettersi in discussione ed esprimere la necessità di agire con competenze qualificate e con la giusta formazione, segna un punto fondamentale del percorso intrapreso.

La necessità è di essere più veloci, incisivi e operativi nel presentare le nostre istanze, in tal senso dal convegno PARKINSON IN ITALIA E IN LOMBARDIA ci si attende di avere delle indicazioni qualitative, i temi da affrontare e come affrontarli, per essere presenti in regione”.

 

Giovanni Merlo, nel percorso proposto per la crescita del Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson Lombardia, indica le opportunità di esprimere la propria entità e finalità come forma più semplice: un Comitato.

Il Comitato può essere il passaggio che ci aiuta a creare un’identità e costruire una credibilità istituzionale, promossa da un’azione uniforme sul territorio e in Regione.

 

Domanda: “Il Comitato può essere l’evoluzione del Tavolo?”

Risposta: ”Il Tavolo Regionale delle Associazioni Parkinson deve maturare una propria identità. Identità che rispetti le autonomie delle singole Associazioni Parkinson, diversamente potrebbe essere ancora prematuro. Il lavoro svolto sul territorio dalle realtà locali è importante e deve essere riconosciuto incoraggiato e supportato”.

Il sentimento comune è: “Entrare in LEDHA? Un passo per volta”.

Siamo sostenuti da importanti obiettivi comuni. Siamo pronti per essere responsabili delle azioni promosse per stimolare l’apertura di nuove prospettive, coinvolgendo anche gli altri tavoli regionali in modo che si rafforzi la nostra credibilità verso le istituzioni. Dobbiamo essere più coesi.

 

3 febbraio 2016

Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano è stato presentato il convegno

PARKINSON IN ITALIA E IN LOMBARDIA Scenari di innovazione e cooperazione.

Il convegno è dedicato alla presentazione del progetto “Libro Bianco della Malattia di Parkinson”, iniziativa di rilevanza europea che Parkinson Italia Onlus sta realizzando, secondo l’indirizzo dell’Istituto Superiore della Sanità, in stretta collaborazione con l’eccellenza del mondo della ricerca e dell’associazionismo. Progetto pilota sulla malattia di Parkinson focalizzato su Milano come possibile modello di sperimentazione di un approccio che valorizzi i caregiver nei nuovi scenari della governance sanitaria e dell’innovazione tecnologica.

 

13 febbraio 2016 Report Tavolo regionale

Il lavoro procede come da ordine del giorno.

A seguito di quanto è maturato dal precedente incontro presso LEDHA, il Tavolo Regionale Lombardo decide: Di costituirsi Comitato con il nome di COMITATO REGIONALE LOMBARDO LABORATORIO DI INNOVAZIONE

 

                       Il Comitato è aperto a Tutti i soggetti coinvolti

                       nello sforzo di migliorare la qualità di vita

                       delle famiglie e dei malati. Aiutaci anche Tu.

Il Comitato Regionale Lombardo è disponibile a raccogliere le indicazioni e strumenti che il Comitato Scientifico del Libro Bianco propone per lo sviluppo dell’indagine epidemiologica su Milano e in ambito lombardo.

Temi da portare all’attenzione delle istituzioni in regione:

UN UNICUM PER ORIENTAMENTO, CURE, LAVORO, DIGNITÀ SOCIALE:

PRESA IN CARICO (DIAGNOSTICO, TERAPEUTICO ED ASSISTENZIALE) della persona e della famiglia MdP. Di “presa in carico” delle persone con disabilità si parla soprattutto nel Piano Regionale di Sviluppo in diversi passaggi, sottolineandone l’importanza e la centralità.

Stato di avanzamento del PDTAR (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale e Riabilitativo), che garantisca APPROPRIATEZZA TERAPEUTICA e continuità assistenziale domiciliare, anche con interventi di carattere sociale.

 

e-mail 20 aprile 2016

Buongiorno,

Vi propongo come data il 30 Aprile per il nostro prossimo appuntamento,

a seguito di quanto ricevuto da Alessandro Riva.

 

“Sabato 7 maggio a Carpi si terrà la prima riunione dei Tavoli Regionali.

Sono stati invitati i rappresentanti dei tavoli di:

Emilia e Romagna, Lombardia, Toscana, Veneto, Piemonte e Puglia.

Si discutera’ della situazione dei singoli tavoli

( che cosa e’ stato fatto e le azioni gia’ in essere)

per concordare insieme azioni  e strategie a breve e lungo termine”.  

Alessandro Riva

 

 

TAVOLI REGIONALI di Veneto, Toscana, Emilia Romagna, Lombardia, Piemonte

Verbale riunione del 7 maggio 2016, ore 15.30 presso Gruppo Parkinson Carpi

I coordinatori dopo una breve presentazzione danno un quadro delle azioni intraprese e delle Strategie e azioni

I rappresentanti dei tavoli concordano quanto segue:

utilizzare il logo studiato dal tavolo lombardo come logo di tutti i tavoli : lo stesso logo con diciture diverse continuare il lavoro intrapreso per consolidare l’azione dei singoli tavoli

incrementare l’azione di comunicazione e di coesione fra i tavoli, per questo si concorda di lavorare per la creazione di nuovi tavoli ( in particolare in Puglia, Campania, Lazio e Sardegna) avviare un azione di comunicazione comune, realizzare un comunicato a firma dei 5 coordinatori (per conto delle 58 associazioni) verso le istituzioni locali, regionali e nazionali – verso tutte le associazioni Parkinson e verso gli organi di informazioni locali e nazionali.

La riunione si chiude alle ore 14,00

 

Da maggio in poi si sono susseguiti una serie di CONVEGNI che ci hanno visti ospiti relatori.

Merito di queste grandi opportunità, di presentare pubblicamente il lavoro fatto dalle associazioni in Lombardia i fautori sono Giulia Quaglini Vice Pres. Parkinson Italia e Marco Salvi Vice Pres. Ass. Parkinsoniani Italiani, che con lungimiranza hanno messo le basi per operare in sinergia.

 

 

28 maggio 2016, Bergamo

Convegno

Programmare e progettare l’assistenza nella malattia di Parkinson: una risposta concreta ai bisogni dei pazienti parkinsoniani, nell’evoluzione del sistema socio sanitario lombardo.

Tavola Rotonda: Il ruolo delle associazioni – Marco Salvi (AIP) e Andrea Tagliabue (Comitato Lombardo Parkinson – laboratorio di innovazione) si confrontano con Michelangelo Bartolo e Bruno Ferraro sulle criticità dettate dalla malattia in un contesto socio economico in mutazione data la nuova legge regionale.

 

11 GIUGNO 2016

Convegno

«PROGRAMMARE E PROGETTARE L’ASSISTENZA NELLA MALATTIA DI PARKINSON:

UNA RISPOSTA CONCRETA AI BISOGNI DEI PAZIENTI PARKINSONIANI,

NELL’EVOLUZIONE DEL SISTEMA SOCIO SANITARIO LOMBARDO»

Stampa quotidiana – Eco di Bergamo 3 giugno

11 giugno al Centro congressi parlano persone colpite dal Parkinson, parenti e medici Il convegno dell’Associazione italiana parkinsoniani – «Non vogliamo essere rassegnati o autocommiserarci ma dimostrare quante risorse siamo riusciti ad avere nonostante il Parkinson», spiega il presidente Ai p Marco Guido Salvi – dopo i saluti di Salvi, alcuni ammalati racconteranno la loro testimonianza, poi interverrà Giulia Quaglini, moglie di un paziente parkinsoniano su «L’esperienza di ‘ una caregiver» e quindi il neurologo Bruno Ferraro. Dop l’intervento di Giordano Tomasoni,la riflessione conclusiva del vescovo di Bergamo Francesco Beschi.

 

Milano, 15 Giugno 2016

Convegno

SINTESI DEI LAVORI E DELLE EVIDENZE EMERSE

Il 15 giugno 2016 l’Università Cattolica del Sacro Cuore è stata la sede dell’evento di Consensus

Conference per la promozione del coinvolgimento attivo e l’engagement della persona nella

gestione della sua cura. L’incontro, promosso dal Dipartimento di Psicologia, ha visto la

partecipazione di diversi esperti appartenenti al mondo medico, scientifico, aziendale e accademico. A conclusione dell’evento sono stati individuati gli obiettivi a tendere del progetto di Consensus Conference che prevedono:

– La stesura di un primo documento scientifico (articolo) a rendiconto delle evidenze emerse

dalla consensus conference e a firma degli Esperti che vorranno dare il loro contributo

– L’ipotesi di una costruzione di tavoli di lavoro tematici, dedicati a coprire le principali aree

di cronicità

– L’ allargamento della base partecipativa della Consensus Conference, al fine di essere il più

possibili inclusivi delle diverse expertise presenti sul territorio

 

Congresso Verbania 24 giugno 2016 convegno My Way

Nel bellissimo contesto di villa Caramora a Vebania il 24 giugno si è tenuta una giornata d’informazione e formazione dedicata ai pazienti parkinsoniani ed ai terapisti.

Presso Auditorium villa Caramora Istituto Auxologico Italiano, irccs in collaborazione con l’Istituto Sacra Famiglia – Verbania e le associazioni Parkinson del vco si è tenuto il congresso “My May un nuovo modo di approcciarsi alla malattia di Parkinson”.
Il tema di questo evento dimostra che l’apprendimento delle nuove forme di movimento può aiutare a migliorare le prestazioni cognitive e motorie dell’individuo affetto da malattia di Parkinson. 

La ricercatrice Gammon Earhart, Director Program in PhysicaiTherapy St. Louis Washington University USA, ci spiega come partecipare ad attività ed esperienze motivanti aiuta i pazienti a migliorare la loro condizione di salute e come ballare il Tango sia un esercizio che migliora il movimento, le capacità cognitive e le emozioni.

Altri specialisti che hanno contribuito ad un percorso innovativo.

La Dottoressa Federica Bombieri Università egli studi di Verona ci introduce alla tecnica del

Nordic Walking. La tecnica è una variazione della camminata, si avvale della successione fisiologica dei movimenti alternati di braccio e gamba opposti, favorendo la naturale fluidità del movimento.

Dottor Carlo Dallocchio ci spiega “la scienza dietro l’esercizio”

“Un costante esercizio migliora la neuroplasticità – favorisce modifiche nelle connessioni cerebrali che ripristinano o compensano la perdita di una funzione promuove modifiche nelle connessioni cerebrali che risparmiano o rallentano la loro degenerazione”.

 

«Se l’attività fisica potesse essere concentrata in una capsula, sarebbe la medicina più prescritta ed efficace al mondo» Robert N. Butler, M.D. Former Director, National Institute on Aging.

 

Negli stessi giorni Parkinson Live mi invita a fare una intervista live su Facebook di circa un’ora.

ANDREA E IL PARKINSON “REAGIRE, REAGIRE SUBITO!”

Redazione / 15 luglio 2016 / 9 Comments / Visto 598 / Video & LiveVita in diretta

La prima intervista “live” è con Andrea Tagliabue, che ci racconta come affronta i sintomi del Parkinson a un anno dalla diagnosi.

INTERVISTA https://www.facebook.com/parkinsonlive.it/videos/904040179708255/

“Reagire. Il messaggio e l’esempio che Andrea ci dà è quello di reagire, reagire subito. Non lasciarsi andare e – a fronte dei nuovi limiti che ilParkinson ci impone – scoprire che ci sono molte altre possibilità e occasioni che la vita ci offre. (GianGuido Saveri)”

 

e-mail

“Mi sembra ricchissimo di contenuti. Bravo!

Anna Carlucci”

 

Ad agosto tutto si muove, anche la terra. TERREMOTO.

Il comitato promuove subito una raccolta fondi.

aiutiamo

 

e-mail

ASSOCIAZIONE PARKINSON RIETI

Buongiorno Andrea, vi ringrazio per la Vs vicinanza.

Come ho già detto ieri alla Sig.ra Giulia al momento i Sindaci dei paesi colpiti dal terremoto lasciano intendere che allo stato delle cose non c’è più bisogno di generi alimentari, capi di vestiario… (potrebbero anche andare persi considerata la mole di quanto pervenuto e le difficoltà  connesse alla specifica gestione ), pertanto come Associazione si è pensato di aspettare e individuare malati di parkinson e familiari o altre situazioni nella gravità per poter attuare  una qualunque cosa per aiutarli  o migliorare la qualità della loro vita. in tale ottica, apprezzo molto la tua proposta, che ritengo validissima e sicuramente ci  permetterà  di attuare un migliore intervento .

 

Ti saluto caramente,

Moreno Pelagalli Ficorilli

Presidente Associazione Parkinson Rieti

 

Settembre, si allacciano nuovi contatti ISTITUZIONALI, si sono succeduti tra Milano e Busto Arsizio diversi incontri con CIESSEV per valutare e definire le azioni da intraprendere per costituirsi Comitato oppure praticare altre scelte.

 

e-mail

Buongiorno Andrea,

come da accordi presi l’altro giorno a Busto Arsizio, sono a inviarti qui di seguito il dettaglio dei costi per la costituzione dell’ente di cui abbiamo discusso:

1) Opzione Comitato: potete non registrare i documenti e quindi non ci sono spese fisse, ma in questo caso non dovrebbe esserci un giro economico (no quote associative, no corrispettivi, no contributi) se non delle donazioni;

2) Opzione Associazione di Promozione Sociale: in questo caso mettete in contro spese fisse.

In entrambi i casi, dovete poi aggiungere costi di consulenza CESVOV laddove intendiate essere seguiti da noi nell’iter costitutivo.

Resto a tua completa disposizione se deciderete di appoggiarvi a noi.

Buona giornata e a presto,

Dott. Luca Masera – Cesvov

 

Il giorno 19 settembre Riccardo Gini Direttore del Parco Nord:

Ciao Andrea, 

 

mi ha fatto molto piacere incontrarti.

Ho visto la fatica a cui sei costretto, ma nei tuoi occhi ho letto anche voglia e determinazione a non farsi sopraffare. Io per quello che posso fare ci sono. 

Pertanto per la RUN4 Parkinson 2017 ti dico già di si. 

Giro la tua mail in segreteria per fissare la data e anticipo che verranno contattati per i dettagli organizzativi. Consideraci a tua disposizione per ogni campagna informativa, divulgativa e di comunicazione che pensate di fare come Comitato.

 

Parlare vis a vis è stato importante.

Un abbraccio e a presto

 

e-mail

Buongiorno

Vi giro quanto espresso da Moreno Peregali per la nostra vicinanza ai terremotati di AMATRICE

Ciao Andrea,

ringraziandovi, desidero aggiornarti sulle decisioni prese.

Non ho risposto alla lettera inviatami dal Presidente Sig. Marra, perché intendo farlo dopo aver destinato i fondi che sono stati inviati. Nel frattempo, forti della Vostra vicinanza, ci siamo adoperati per incrementare l’importo nel nostro ambito.

Vi farò partecipi della cifra che  “ AIUTARE e AIUTARCI ad AIUTARE” ha realizzato e di quale situazione, anche se parzialmente, sia stata sostenuta.

In tal senso, il Direttivo ha deliberato, ritenendo di non voler consegnare “denaro” ma di capire il bene o i beni che possano aiutare una determinata circostanza, quanto segue:

  1. capire la situazione da sostenere, prioritariamente, nell’ambito dei MDP ( Si è pensato di contattare i medici di base o il farmacista delle zone colpite);
  2. Individuare case famiglia, alloggi per anziani o strutture similari;
  3. Materiali didattici da consegnare alla Scuola Materna soddisfacendo, in tal modo, anche l’idea di un voler ricominciare.

Ovviamente verrà scelto una delle tre ipotesi.

La situazione, nella sua drammaticità, sta assumendo tante sfaccettature, si sono formati diversi movimenti, ad esempio: Amatrice a piccoli passi; Amatrice 3,36.

Noi, vogliamo valorizzare la solidarietà che la rete Parkinson (ringrazio Parkinson Italia Onlus e le Associazioni confederate) ha creato e nel contempo vedere un piccolo sorriso nel viso di chi sta vivendo questa dura realtà.  

Un abbraccio, Moreno

 

Moreno Pelagalli Ficorilli

Presidente Associazione Parkinson Rieti

 

Ottobre Convegno AIFI

A Milano lo scorso 22 ottobre presso l’Auditorium Fondazione Luigi Clerici

In occasione del Ventennale AIFI Lombardia ( Associazione Italiana Fisioterapisti)

“La riabilitazione per la persona assistita: un ponte per l’integrazione socio-sanitaria”.

Dall’ospedale al domicilio: come permettere una qualità di vita soddisfacente a tutte le età, come essere appropriati negli interventi.

Come essere sostenibili nell’organizzazione?”

Con l’intento di diminuire le strutture complesse il piano socio sanitario e di prevenzione non vengono segnati, indicati, gli obiettivi la dove invece si dà per scontato un coinvolgimento di tutti gli attori che operano sul territorio, le associazioni in particolare, a cui è delegato il passaggio dall’ospedale al territorio garantendo “il diritto a una dimissione protetta”.

(Un esempio può essere per la ASST Valle Olona “Il progetto socio sanitario – IL FARO”).

Diventano cruciali la formazione, l’informazione e la ricerca per poter determinare gli obiettivi di una presa in carico globale attuando protocolli che siano qualitativi standardizzati e personalizzati. Questa visione, per essere attuata, necessita la formazione di reti. Rete di associazioni, comitati, terzo settore, professionisti, pazienti esperti e informati.

Mettere la persona al centro per una reale RICADUTA SUL PAZIENTE E SUI CARE GIVER.

 

Novembre e dicembre ci vedono impegnati presso le università di Verona, Voghera e Milano.

Il ruolo delle associazioni di Malattia di Parkinson in Lombardia è riconosciuto.

In un anno abbiamo cominciato a costruire la NOSTRA credibilità, lo testimonia l’agenda dei prossimi incontri.

 

Libro Bianco: un’altro importante passo è stato fatto….il Seminario all’università Cattolica.

A fare gli onori di casa il Prof. Giancarlo Rovati, Direttore del Dipartimento di Sociologia e Giulia Quaglini, Vice presidente di Parkinson Italia Onlus.

I relatori che si sono succeduti hanno messo in luce i primi risultati del progetto ormai concluso, si valutano i primi risultati relativi alla ricerca sociologica effettuata nella città di Milano. In primo luogo, la difficile integrazione tra sociale e sanitario nel sistema regionale, chiave di volta in un processo più articolato di presa in carico delle persone e dei loro problemi. Secondo punto, problemi meno affrontati nella pratica clinica (come quelli relazionali) e il tema del carico di lavoro e preoccupazione che ricade sui caregiver.
Il 16 marzo 2017 convegno di chiusura, verranno forniti i dati definitivi di questa importante ricerca e si indicheranno le strategie per il proseguimento del “Libro bianco” a livello nazionale.
Con l’auspicio che il nuovo anno sia ricco di nuovi traguardi

tanto quanto lo è stato l’anno trascorso.

Il 2016 è stato un anno di incontri e di nuove relazioni,

desidero ringraziarVi tutti per l’opportunità che mi avete dato 

di conoscere e crescere anche personalmente.

Grazie, Andrea.